離開
進入不能沒有妳！母自製輔具 延緩罕病女退化
媽媽親自為小瑜製作輔具「握握手」。（記者楊綿傑攝）
〔記者楊綿傑／台北報導〕「不退步就是最好的進步！」這是罕病雷特氏症患者母親的盼望。正值青春年華十七歲的小瑜，手腳無法自由行動只能坐輪椅、口不能言。小瑜媽媽為寶貝女兒翻遍各種治療文獻，還自己動手研究、改良輔具，讓小瑜與雷特氏症「和平共處」。
小瑜媽媽表示，小瑜因罕病影響吞嚥，除了會不斷流口水，吃飯也必須剪碎慢慢餵，手無法抓握，腳也不能站立及行走，大腦沒辦法控制身體，「對外界刺激有反應，但無法表達自己。」但只要媽媽在小瑜耳邊輕哼歌曲，就能讓小瑜綻放燦爛笑容。
小瑜媽媽回憶，小瑜出生後遲遲未能學會坐及爬，在北榮及國內雷特氏症權威判斷下，才知道孩子罹患機率萬分之一的罕病雷特氏症。由於有護理背景，她積極閱讀各種醫療文獻，一發現新藥就嘗試，但效果有限。不過她不放棄，讓小瑜做早療，國小、國中讀特教班，十六歲再回到育成發展中心繼續進行站立及行走等訓練。
小瑜媽媽也自己做輔具，她說，小瑜一直有搓手習慣，久了可能使得手部變形，她找了很多資料，用可愛布料做出「握握手」，可以撐開小瑜手掌，又能有握住東西的感覺，小小的道具卻充滿無限母愛。
小瑜與媽媽感情深厚。（記者楊綿傑攝）
