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健保給付近千萬元特效藥 重型血友病童可開心上學及運動

2020/08/04 19:02

李小弟接受血友病藥物治療,預防出血後,手上不必插預留針,昨天他在血液病中心揭牌儀式表演,也感謝翁德甫醫師、媽媽和志工老師的照顧。(記者蔡淑媛攝)

〔記者蔡淑媛/台中報導〕12歲李小弟罹患重型血友病合併產生抗體,注射凝血因子也無效,是血友病中最嚴重且困難治療。他因關節與肌肉頻繁疼痛、出血,常痛到不能入睡、無法上學,甚至需要嗎啡止痛。今年4月通過健保審核,可接受近千萬元的A型血友病抗體藥物治療,能預防出血,好好生活、讀書,重拾吉他、游泳,也能與同學去運動,即將升國一展開新生。

今天他在中山醫學大學附設醫院血液病中心開幕時,演奏吉他感謝幫助他的醫療人員。

中山醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師翁德甫指出,血友病盛行率約萬分之1,天生缺乏凝血功能,發生在男性身上,2/3是遺傳,1/3為基因突變,活動時容易造成關節自發性出血發炎,台灣有千名血友病患,60%為重度患者。

對第8凝血因子產生抗體 易出血且關節易壞死

翁德甫說,李小弟罹患A型血友病,缺乏第8凝血因子,必須長期注射補充,此型也是血友病患者的大宗,而A型患者有15%到20%會合併產生抗體,因此補充無效,改以注射特殊凝血因子,但是無法預防出血,而且效期短,療效不佳,有患者因此長期關節出血壞死、得打嗎啡止痛、坐輪椅,甚至截肢。

李小弟出生不久因抽血嚴重瘀青,檢查確診罹患血友病,長期注射第8因子幫助凝血,6歲時牙齦流血不止,發現對第8因子產生強烈抗體,關節與肌肉頻繁出血,幾乎每3週就要施打特殊因子幫助凝血,每次療程14天,每天打4次,但效果不佳,小五、小六仍常關節疼痛到無法上學,並惡化造成長短腳。

李小弟的關節常出血發炎,也出現長短腳,有時關節出血疼痛到得靠嗎啡止痛。(記者蔡淑媛翻攝)

A型血友病抗體藥物在去年引進台灣,李小弟也申請健保審核,終於在今年4月通過可施打,只要每1到4週皮下注射,就能有效預防出血,過正常生活,他說,以前常疼痛出血,只能不斷告訴自己不小心,現在可以放心和同學運動

他也能重拾學吉他、游泳,和同學去運動,即將升上國一重能新生。同時他也在中山附醫血液中心揭牌時表演吉他,手上也不用再預留空針要一直注射,關節損傷也控制,好好治療長短腳。

中山附醫今天開幕血液病中心,副院長、兒童血液腫瘤科醫師巫康熙表示,血友病、地中海貧血等血液疾病常是罕病,患者較弱勢,一般來說接受醫療不完整,但台灣的健保投入許多資源照顧,而這才是健保的精神,照顧重大、罕見、弱勢的疾病,沒有健保的支持是活不下來。

翁德甫說,李小弟患重型血友病合併產生抗體,是血友病中最嚴重與困難治療的病患,這款抗體藥在去年引進台灣,費用高昂,每10公斤體重每年藥費200萬,以李小弟來說,要上近千萬,健保有條件給付,而這些血液疾病的病患,沒有台灣健保的全力照顧和支持,他們根本沒有辦法擁有好的生活與好的治療。

地中海型貧血、嚴重的血癌、淋巴癌、再生不良性貧血、血友病與血栓疾病等罕見疾病,這些血液疾病由於症狀不一,很難被早期發現或診斷,也因為投入的醫師不多,以及成本的考量,台灣只有非常少數醫學中心成立血液病中心。中山附醫血液病中心醫療團隊在整合了中山附醫檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別提供這些困難血液病患早期的正確診斷,並提供整體和便利醫療的服務與衛教活動,讓這些疾病也變成和一般慢性病一樣,可以讓病友擁有良好的生活品質。

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