罹患罕病「出生像滿月」 美15歲少女活出精彩成為百萬yter...辭世
〔即時新聞/綜合報導〕電影《班傑明的奇幻旅程》中,主角班傑明「倒轉」的生理時鐘令人難忘,而美國少女蘿斯(Adalia Rose)的人生和班傑明相似,罹患「早衰症」的她外表看起來就像個長者。儘管如此,蘿斯仍奮力為人生創造精彩,成為一名擁有近300萬粉絲的Youtuber,年僅15歲的她在本月12日辭世,讓粉絲相當不捨。
綜合外媒報導,蘿斯的母親娜塔莉亞(Natalia Pallante)回憶,女兒出生當下看起來異常成熟,「感覺就像個滿月的孩子」,醫師對於她的發育並不樂觀,蘿斯出生3個月後,就被診斷罹患早衰症(Hutchinson-Gilford progeria);這種罕見病症會嚴重影響患者發育,造成患者外表嚴重老化,而且致命,患者平均預期壽命只有13年,全球約有500名兒童受此病所苦。
儘管如此,蘿斯對生命的熱愛並不會輸給其他人;透過社群媒體,蘿斯樂於分享自己的日常、美妝、舞蹈等等,正向積極的她在Youtube上坐擁破290萬粉絲,臉書與Instagram帳號則個別擁有1255萬和37萬人追蹤,無疑是一名傑出的網路名人。
娜塔莉亞透露,蘿斯當然也有過掙扎,有時候也會表達自己想「和別人看起來一樣」或希望「做其他人能做的事」,不過她也會用幽默安慰自己,像是「誰需要頭髮,我有很多頂假髮,我能每天換髮型」。
家人在日常生活相處上將蘿斯視為尋常健康的孩子,蘿斯也為她的家人和粉絲帶來歡笑與驚喜;然而,本月12日,今年15歲的蘿斯離開了人世,她的家人透過社群平台發布公告,向一路支持、鼓勵她的粉絲表達謝意,也誠懇向一路上所有照顧過蘿斯的醫護人員道謝,「如今她不再痛苦,正隨著她喜歡的音樂翩翩起舞」。