晴時多雲

陪罕病女念研究所 媽媽考上榜首 母女當同學

周麗玲(右)和巫以欣(左)是母女,也是大學和研究所的同班同學。(記者吳欣恬攝)

周麗玲(右)和巫以欣(左)是母女,也是大學和研究所的同班同學。(記者吳欣恬攝)

2015/10/18 06:00

〔記者吳欣恬/台北報導〕周麗玲和巫以欣是母女,也是大學和研究所的同班同學。這並不是巧合,而是巫媽媽為了陪罹患罕病的女兒上學,一路參加入學考試「陪讀」;昨天罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎」給巫以欣。

23歲的巫以欣是目前國內罕見疾病尼曼匹克症患者中,年紀最大的一位。她在小二時發病,從演講比賽的常勝軍,變成每字每句得要很費力才能說出口,從活動自如到靠輪椅代步。

不過,病情惡化並沒有擊倒她的自信,不但樂觀接納自己的疾病,還會安慰媽媽:「不要看失去的,要看自己擁有的。」

24小時都要有人照顧

除了語言和行動困難以外,因為神經病變,巫以欣須仰賴呼吸器和胃瘻管進食,24小時都要有人看顧,但始終不放棄求學。

周麗玲為了讓女兒在校園的生活可以更順利,4年前和女兒一起申請進入蘭陽技術學院就讀。巫以欣拿到文憑後,仍想深造,日後想從事生命教育,於是和媽媽相約報考真理大學宗教所。

推甄入學放榜後,周麗玲是榜首,巫以欣是備取第一名。為了讓女兒順利入學,周麗玲放棄推甄入學資格,再拚考試入學,結果也是榜首。繞了一圈,母女兩人又繼續當同學。

因為巫以欣入學,真理大學沒有電梯的圖書館將增設電梯,宗教系明年也將首度開放招收特殊生的錄取名額。

周麗玲說,其實巫以欣的夢想是去英國讀書,但目前體力不佳,她告訴女兒,先在國內念,將來有機會再去英國。周麗玲還說,希望因為他們的入學,能幫助以後入學的特殊生,也希望國內高等教育能為特殊生營造友善校園環境。

姊弟同患罕病 明年換弟入學

巫以欣的弟弟巫以諾也罹患同樣疾病,今年18歲的他,也到了要上大學的年紀,父母思考後,決定「姊弟彼此成全」,媽媽先專心陪姊姊上學,巫以諾明年再入學。

在等待上大學前,巫以諾在爸爸巫錦輝的陪伴下,安排了滿滿的壯遊行程,7月攀登合歡山主峰、9月去旗后燈塔,一連串的目標,將以明年5月循著階梯登上美國自由女神像為最終目標。

2013年巫錦輝曾與其他罕病兒童家長以電影《一首搖滾上月球》獲得第50屆金馬獎最佳原創歌曲獎。雖然姊弟倆都罹患罕見疾病,但一家人仍帶著笑容一起大喊:「在生命的每個難處,永不放棄!」

巫以欣(前排右)、巫以諾(前排左)兩姐弟都罹換罕病尼曼匹克症,但爸爸巫錦輝(後排右)和媽媽周麗玲(前排中)仍帶著笑容樂觀面對。(記者吳欣恬攝)

巫以欣(前排右)、巫以諾(前排左)兩姐弟都罹換罕病尼曼匹克症,但爸爸巫錦輝(後排右)和媽媽周麗玲(前排中)仍帶著笑容樂觀面對。(記者吳欣恬攝)