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    《2子都患早衰症》化小愛為大愛 罕病爸助慢飛天使飛翔

    育有2名罕病兒的戴爸爸說:「與孩子相處的每一天,我都當成是最後一天!」用心陪伴孩子。(記者陳文嬋攝)

    育有2名罕病兒的戴爸爸說:「與孩子相處的每一天,我都當成是最後一天!」用心陪伴孩子。(記者陳文嬋攝)

    2015/08/07 06:00

    〔記者陳文嬋/高雄報導〕「與孩子相處的每一天,我都當成是最後一天!」高市戴姓奶爸育有小軒與小凱兩名「早衰症」罕病兒,每天都不知明天會如何,只能珍惜當下的每一刻。今年初,長子小軒不敵病魔,變成小天使,戴爸自願接任早療中心的家長會長,要化小愛為大愛,扛起救火隊重擔,扶持更多慢飛天使。

    早衰症平均活12年 全國百例

    「早衰症」是一種罕見疾病,患者生理日漸虛弱萎縮,宛如邁入老年期,像嬰孩般需悉心照料,且平均存活時間約十二年。面對這個晴天霹靂,戴爸只能無語問蒼天。

    「人生無法重新選擇,也沒有時間悲傷,因為孩子需要我們,只能勇敢面對未來。」七歲的小軒和四歲的小凱,都是出生沒多久就罹患了早衰症,「我只能不斷自我催眠說,孩子是負擔,卻是甜蜜的負擔。」戴爸於是透過社福機構專業諮詢,讓孩子接受早療教育。

    鳳山早療中心表示,「早衰症」孩子全台大約只有百例,根據罕見疾病基金會提供的醫訊,平均存活時間只有十二、十三年。戴爸認為弟弟小凱狀況佳,照顧起來比小軒好,希望能突破存活紀錄。

    「看到妻子經常以淚洗面,我就下定決心,請育嬰假當全職奶爸。」戴爸說,面對孩子語言、肢體動作全面遲緩,洗澡、進食等均無法自理,「我努力說服自己,孩子只是走路慢、不愛說話、喜歡安靜思考,然後用父愛陪伴孩子,讓他們能夠快樂過每一天。」

    去年底,七歲的小軒因病住院,戴爸眼見孩子痛苦呻吟,他只能陪伴卻無能為力,多次抱著孩子痛哭,祈求明天趕快到來,多給他一些力量,讓孩子能多活一天。

    今年初小軒病逝後,戴爸午夜夢迴都是小軒的身影,但他知道必須先放下對小軒的思念、把握每一天,珍惜與小凱的相處時間。

    接下重擔 協助更多家庭

    「早療教育可減少遲緩程度,增加適應能力,甚至可預防二次障礙產生。」戴爸深知慢飛天使接受早療教育的重要性,於是接下早療中心家長會長工作,募款助弱勢家庭,協助接送慢飛天使,讓愛飛翔。

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