晴時多雲

鐵衣壓不垮熱情 罕病天使繪繽紛人生

家瑜的想像力豐富,原本是要畫一棵樹,後來覺得不適合,靈機一動就改畫火山爆發,展現她旺盛的創造力。(記者梁珮綺攝)

家瑜的想像力豐富,原本是要畫一棵樹,後來覺得不適合,靈機一動就改畫火山爆發,展現她旺盛的創造力。(記者梁珮綺攝)

2015/04/19 06:00

患病無法代謝蛋白質 脊椎側彎嚴重

〔記者梁珮綺/台北報導〕 「我好開心!」身形瘦削、長期要穿著脊柱矯正器的十四歲罕病童劉家瑜,咧嘴露了個大大的笑容,直說:「我開畫展了,以後還要繼續畫!」

劉家瑜罹患了「甲基丙二酸血症」,無法自行代謝蛋白質,易導致酸中毒,醫生告訴家長說:「第一個傷的會是腦。」她每週都要到醫院報到三次,進行復健、飲食控制,但症狀無法根治。

更糟的是,劉家瑜小六時,發現脊椎側彎嚴重,惡化程度很快,醫生建議要穿脊柱矯正器。除了洗澡,劉家瑜每天廿二小時都必須與重達一公斤的脊柱矯正器為伍。脊柱矯正器勒得很緊,讓患有氣喘的她常喊無法呼吸,同時併發頭痛症狀。劉媽媽心疼地說:「走路時也會摩擦,家瑜兩邊髖骨都黑掉了。」家瑜則笑著回說:「習慣成自然啦!」

從畫布上找到生命動力

因疾病的關係,劉家瑜肌肉比較沒有力氣,所以握筆不能持久且難以集中注意力,「她喔!常常做事十五分鐘就會開始東看西看了!」劉媽媽掩著嘴笑說。不過,家瑜在作畫時相當專注,即使畫三個小時也不嫌累,在畫布上揮灑自己的熱情。

去年底在喜願協會幫助下,劉家瑜正式拜師學畫,無論颳風下雨都到教室報到。冬天冷,有時候下雨,媽媽都不想出門了,家瑜還是堅持去上課,甚至到了下課時間,還不想回家。教導家瑜作畫的吳嘉甜、曾意平說:「家瑜很認真、有毅力。」成品也令人驚豔。

舉行第一場畫展 鼓勵其他重症病童

劉家瑜昨在台北市日升月鴻畫廊舉行人生第一次畫展,展出她二個月創作的十五幅作品,多以水彩、壓克力方式呈現,展期至四月廿六日,劉家瑜興奮地說:「歡迎大家來看!」同時也以自身經驗鼓勵其他重症病童,「只要努力,就可以開畫展!」

回想起照顧孩子的辛苦,劉媽媽忍不住紅了眼眶,「我們真的很幸運了,家瑜現在愈來愈好,」看著家瑜做自己喜歡的事,劉媽媽露出欣慰的笑容,「希望孩子找到一個肯定自己的方式。」

14歲的劉家瑜(右)雖罹患罕見疾病,卻沒抹滅其對繪畫的熱情,颳風下雨都堅持到教室報到,讓母親很心疼也很感動。(喜願協會提供)

14歲的劉家瑜(右)雖罹患罕見疾病,卻沒抹滅其對繪畫的熱情,颳風下雨都堅持到教室報到,讓母親很心疼也很感動。(喜願協會提供)