只要在冷氣房或冬天，李小姐就因血管收縮，雙手發白（上），明顯比一般正常人手掌紅潤（下）不同。（記者謝文華攝）

記者謝文華／台北報導

52歲的張小姐表示，希望有更多的社會支持力量，讓病友可以勇敢面對疾病的挑戰。（記者羅沛德攝）

一項調查發現，43%受訪的「紅斑性狼瘡（簡稱SLE，音譯為思樂醫）」病友透露，曾有親友一聽到「紅斑性狼瘡」這個病名，馬上就產生「會傳染」、「覺得可怕」與「不能生育」等負面聯想；事實上，此病不會傳染，只要遵照醫囑治療，病友一樣可以正常生活及結婚生子。

由於很多人不了解「紅斑性狼瘡」，以致逾5成的40歲以下受訪病友不敢讓別人知道自己患有此病。

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這項調查是思樂醫之友協會在今年9-10月間，針對157名「紅斑性狼瘡」病友所做。

32歲的李小姐在國小3年級時就出現紫斑、蝴蝶斑、高燒不退等症狀，之後雙耳下出現數個硬幣大的硬塊，曾經令她「痛到想撞牆」，求助耳鼻喉科，被誤診為腮腺炎，兩腮都經開刀取下化膿硬塊、切除唾液腺等組織，留下長長疤痕，但症狀卻未解除，一直到她唸大學一年級才確診是罹患SLE。

職場上還常見疾病霸凌

李小姐表示，她曾獲一家大公司錄取，坦白告訴主管罹患紅斑性狼瘡，未料誠實的結果卻丟了工作！讓她從此隱瞞病情。之後雖找到新工作，但因壓力大常復發，須請假回診，最後也被老闆逼退。

思樂醫之友協會調查也顯現，疾病霸凌是職場常見狀況，51%受訪病友確診後，會在15年內退出職場；另有28%坦言無法繼續工作。

40歲以下病友有53%在治療過程中，會感受到經濟壓力；另有逾半數每天受病症困擾；8成以上希望有新的治療機會。

李小姐提及，她至少服用過4種藥物，都因產生抗體而失效，近2年持重大傷病卡就醫，卻發現自費藥費從300多元陸續漲到800多元，但是健保卻未給付更多新藥提供選擇。

台大醫院免疫風濕科醫師謝松洲強調，紅斑性狼瘡不會傳染，病友也可生育。這是一種慢性自體免疫疾病，免疫系統攻擊細胞和組織，導致發炎和組織損害，甚至侵害至全身器官。調查即發現，病友最常發生關節炎（21.7%）、腎功能受損（21%），另有肺高壓等問題。

罹病17年的張小姐形容：「每天睡覺前，都像是有人刺我的關節，一定要吃止痛藥才能入睡，常靠老公背著上下5樓才能出門。」

風濕病醫學會理事長陳得源說，近10年紅斑性狼瘡患者增加28%，全台約2萬8千名病友，好發於20至40歲女性。尤其冬天時，患者手指和腳趾常因陣發性血管收縮而發紫、僵硬，要注意保暖。

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