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    檢體烏龍 生罕病兒 父嘆老天開什麼玩笑?

    Eric出示女兒的胃造口圖片,表示女兒目前只能靠胃導管進食。(記者黃佳琳攝)

    Eric出示女兒的胃造口圖片,表示女兒目前只能靠胃導管進食。(記者黃佳琳攝)

    2020/12/27 05:30

    記者黃佳琳/專訪

    Eric年過40歲才迎來第1個孩子,他本來抱著不婚不育主義,但女友(現任妻子)懷孕,他們奉子成婚,老婆產檢過程一路順遂,還自費產檢驗基因,沒想到孩子出生第1天就被診斷出罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」,讓他不禁感慨:「老天是在跟我開什麼玩笑?」

    Eric說,他從事建築設計相關工作,從來沒想過要結婚或生小孩,沒想到女友懷孕,他的身分一瞬間從單身貴族變成人夫、人父,但他樂於這樣的變化,也準備好迎接新生命的到來。

    沒想到小孩出生第1天,就被診斷出罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」。Eric說,他拿到報告時,還不清楚這是什麼病,連醫生也不是很清楚,只知跟「漸凍症」病徵很像,且小孩可能活不過2歲。

    為了照顧女兒,老婆辭掉工作專職照顧女兒,女兒每月的醫療費用高達10幾萬元,甚至救命的實驗藥物1針就要價千萬元,他只好從接案的SOHO族開始上班賺錢,幸好爭取到國健署委託高醫的實驗計畫,可免去4個月就要施打實驗藥物的費用。

    「我現在最大的安慰,就是女兒已經活過3歲半,且況狀還沒有太糟。」Eric指出,女兒因肌肉萎縮,無法從口腔進食,每天只能從胃導管輸送食物泥,且雙腳無力站立,只能用雙手拖著10公斤的瘦小身軀在地上爬行,每晚睡覺時,還得戴著氧氣機,只要女兒不要再惡化,要他做什麼都願意。

    現在女兒已經3歲半了,身邊親友沒有人知道他女兒罹患罕病重症,「頂多知道這個小孩有一點發展遲緩」,和醫院、檢驗所的官司一打3年多,他自認心力已耗盡,即使法院判決結果和預期有落差,不會再上訴,只想陪女兒好好走過這段人生。

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