晴時多雲

雲林最年輕模範媽 吳氏深顧2罕病兒

吳氏深照顧2個罹患罕見疾病孩子,勇敢、正向態度令人敬佩,是今年雲林縣最年輕模範母親。
(記者黃淑莉攝)

吳氏深照顧2個罹患罕見疾病孩子,勇敢、正向態度令人敬佩,是今年雲林縣最年輕模範母親。 (記者黃淑莉攝)

2020/08/02 05:30

患「多發性硫酸脂質缺乏症」 力爭獲列罕病

〔記者黃淑莉、林國賢/雲林報導〕36歲吳氏深育有2女1子,其中長女、長子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,她與先生不怨天尤人盡心盡力照顧,更努力奔走,成功將該病列入罕見疾病,面對困境她仍積極充實自我取得各項證照,勇敢、正向態度令人敬佩,獲選今年雲林縣模範母親。

吳氏深正向面對困境

受武漢肺炎(新型冠狀病毒,COVID-19)影響,雲林縣模範母親表揚延後到昨天與模範父親及好人好事代表一起表揚,模範父、母親及地表最強父、母親,共有62位,好人好事有17位,由於人數太多,縣府分山線、海線2場次舉辦,場面熱鬧溫馨。

夫妻倆均有基因缺陷

其中,最年輕的模範母親是36歲吳氏深,原籍越南,10多年前來台當看護工,與台籍先生戀愛結婚,由於兩人都有基因缺陷,12歲女兒與9歲兒子因而都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」。

女兒2歲發病 花1年才確診

吳氏深的先生說,女兒2歲時發病,初期有醫師診斷為自閉症,他與太太觀察都覺得不是,無法接受且四處求神問卦,看女兒從會走變不會走,身體機能一直退化,尋求醫師找原因,花了一年才確診,得知兒子也罹患同樣疾病,夫妻2人痛哭,當時全亞洲只有3個病例。

列罕病 盼孩子有試藥機會

吳氏深表示,為讓孩子有機會接受罕見疾病試藥機會,她積極奔走取列入罕見病病,多年終成功列入,女兒、兒子無法走路、沒有口語,現只會哭、笑,但看到孩子的笑容夫妻就很開心。

雖然照顧2個生病孩子很辛苦,吳氏深還利用時間參加拼布研習,並取得日本認證的拼布老師資格,利用晚上到社區教拼布。

84歲陳鰻父兼母職 獲模範父親

另外,雲林縣褒忠鄉昨天則舉辦模範父親表揚,家住馬鳴村的84歲陳鰻,父兼母職扶養2子1女近半紀,獲選模範父親,陳鰻的妻子在他30多歲時過世,他父兼母職一邊工作一邊扶養3名年幼兒女,辛苦將他們扶養長大,現在已各有所成,他說,自己是做好份內的工作與責任。