罹罕病「脊髓牽扯症候群」 20多年行動困難
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2018-12-04

記者陳建志/台中報導

31歲的王小姐在5歲時的某天跟媽媽說腳痛後,隔天開始下半身幾乎失去知覺,20多年來不但全身肌肉緊繃難入眠、行動困難,就連大小便也失禁。直到今年7月確診罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」,手術治療後,終於讓她全身放鬆,並能自在走路,大小便也慢慢恢復知覺。

王小姐的媽媽說,女兒發病前原本是活潑的女孩,5歲發病時,醫師一度以為是感冒引起的「EB病毒感染」,但治療後效果有限,也曾以為是小兒麻痺症,後來除了行動不便,就連小便也失禁。

王小姐國三時,跟著姊姊到國外留學,因生性樂觀,決定與疾病和平相處,只是20多年來,全身肌肉緊繃,幾乎沒有一天好好睡覺,肩、頸、腰部長年痠痛,不管是起床、走路都要耗盡全身力氣,天冷時雙腳還會不自覺發抖,讓她一直想要知道,自己到底得了什麼病?

大學畢業後返台工作,但3年前,症狀越來越嚴重,晚上還會尿失禁2、3次,直到今年7月一位醫師懷疑她可能罹患「脊髓牽扯症候群」,她上網查詢此症狀相關資料,還詢問西班牙某醫學研究中心,對方回信告知罹患「脊髓牽扯症候群」機率高,並有輕微「脊髓空洞症」,因此她找上亞大醫院神經外科主任林志隆。

手術治療後 慢慢恢復知覺

林志隆說,經核磁共振影像檢查,研判是「脊髓牽扯症候群」出現神經沾黏,決定手術治療,切開椎板和硬腦膜,接著清除沾黏神經,在確定造成神經拉扯的終絲位置,且經監測確認不會造成副作用後切除,術後發現肌肉緊繃狀況明顯改善。

王小姐和媽媽昨天獻花感謝林志隆和醫療團隊的救治。王小姐說,現在全身都放鬆,不論是下床、走路,可以感覺身體是自己的,而且再也不會覺得喘,笑稱現在最想去西班牙旅行、體驗跳傘。

林志隆說,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,從醫20多年來遇不到10例,此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯,造成感覺、運動和自主神經與血管被拉扯,出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰痠背痛等症狀。

此症狀常見的表徵為顯性脊髓膜膨出,小孩背部接近脊椎中線出現脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷,但王小姐並無此症狀,是更罕見的非典型症狀。

  • ▲王媽媽(左)一路陪伴王小姐,終於找到病因,對症治療。(記者陳建志攝)

    ▲王媽媽(左)一路陪伴王小姐,終於找到病因,對症治療。(記者陳建志攝)

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