晴時多雲

曾雅莉獲今年「大愛獎」 陳建仁將接見

曾雅莉的雷特氏症女兒蓁蓁住院,她在醫院幫蓁蓁按摩復健。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉的雷特氏症女兒蓁蓁住院,她在醫院幫蓁蓁按摩復健。(記者陳文嬋攝)

2019/10/29 23:56

〔記者陳文嬋/高雄報導〕「堅持到底絕不放棄」,雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉因女兒罹患罕病,一度自認被判處死刑,大哭4天後擦乾眼淚,攜手病友組成協會互相扶持,用愛守護一群沉默天使,更成立社區長照據點,照顧更多弱勢長輩,成為他們第2個家,溫暖社會感動人心,榮獲中華慈光愛心會今年的「大愛獎」,副總統陳建仁將於11月7日接見她。

39歲的曾雅莉婚後生下蓁蓁,起初蓁蓁與一般孩子一樣成長,會喊爸媽、擁抱家人,直到1歲2個月發病,出現眼神空洞、不斷搓手,走路像企鵝,很容易跌倒,逐漸失去語言能力,經確診是雷特氏症,罹患機率僅萬分之一。

曾雅莉猶如被判處死刑,無法接受命運之神開玩笑,自我懷疑「為何是我的女兒生病?」,她每天以淚洗面,但看到女兒天真笑容,她大哭4天後,決定擦乾眼淚,與丈夫約定不再哭泣,要堅強面對人生。

曾雅莉說,雷特氏症目前無藥可醫,是罕病中的罕病,很多人不了解這個疾病,她與12名病友攜手,串聯北、中、南病友家庭,組成雷特氏症病友關懷協會,大家互相扶持、爭取資源,更在高雄長庚醫院協助下,成立南部聯合門診中心,就醫不再南北奔波、舟車勞頓。

曾雅莉指出,雷特氏症造成全身功能退化,只能採取症狀治療,平均最長年齡可活到65歲,以她的女兒8歲為例,近7歲已無法走路,出現心律不整,甚至呼吸中止,每天還會癲癇發作,容易感染肺炎,今年已住院6次,照顧很不容易,是家庭沉重的負擔。

最令人感動的是,曾雅莉發現病友沒有機構願意照顧,成立C級巷弄長照據點,開設音樂治療等課程,還照顧社區的獨居老人,成為長輩的精神寄託,更創立手工皂工作室,讓家長習得一技之長,從實做中交流情感,最重要是遠離憂鬱。

曾雅莉說,很感謝她的女兒,激發她內心強大,原來她能做這麼多事,未來她要爭取雷特氏症納入產檢項目,想辦法根除雷特氏症,避免造成社會負擔,也將爭取音樂、溝通治療納入健保,並推動日照中心,納入政府長照政策,讓雷特氏症家庭能夠安心。

曾雅莉成立C巷弄長照據點,為病友開設音樂治療等課程。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉成立C巷弄長照據點,為病友開設音樂治療等課程。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉創立手工皂工作室,讓家長習得一技之長,最重要是遠離憂鬱。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉創立手工皂工作室,讓家長習得一技之長,最重要是遠離憂鬱。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉成立C巷弄長照據點,為病友開設音樂治療等課程。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉成立C巷弄長照據點,為病友開設音樂治療等課程。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉創立手工皂工作室,讓家長習得一技之長,最重要是遠離憂鬱。(記者陳文嬋攝)

曾雅莉創立手工皂工作室,讓家長習得一技之長,最重要是遠離憂鬱。(記者陳文嬋攝)