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    雷特氏症病友暢遊樂園搭摩天輪 「蕾雷」們燦笑了

    雷特氏症病友關懷協會成員蕭雅月與女兒暢遊樂園。(記者張軒哲攝)

    雷特氏症病友關懷協會成員蕭雅月與女兒暢遊樂園。(記者張軒哲攝)

    2019/10/19 20:30

    〔記者張軒哲/台中報導〕你聽過「雷特氏症」嗎?罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」,患者因X染色體的MECP2基因突變,導致發展停滯退化,幾乎都是女性病友,平均壽命約25歲,全台約120名患者。今天約10餘戶病友家庭暢遊麗寶樂園,蕭雅月13年來照護女兒菁菁,希望民眾可以認識這罕見疾病,給予病友愛與關懷。

    13歲的菁菁在出生4個月時發病,蕭雅月發現女兒發展遲緩,不會說話,步行跟手部功能也逐漸退化,需要包尿布與餵食,目前菁菁身高144公分,體重卻僅28公斤。

    蕭雅月說,從菁菁出生後,就細心照料,3歲安排她去瑪利亞基金會經營的愛心家園早療,女兒隨著身高抽長,些微的步行跟手部功能也退化,要按時復健延緩退化。

    蕭雅月說,「雷特氏症」在台灣約有120個家庭,出生看起來都正常,約在4到6個月發病,病友家庭都有不為人知的辛酸與照護壓力,大家會互相交流鼓勵,陪著孩子走一段人生路。

    立委江啟臣為了讓更多民眾了解雷特氏症並能及早預防因應,與「雷特氏症病友關懷協會」與各國同步辦理「國際雷特氏宣導月」活動,今天安排協會成員在麗寶樂園渡假區,介紹雷特氏症與說故事、音樂表演等活動,「蕾雷」們搭乘麗寶摩天輪,讓夢想啟程。

    蕭雅月十三年來照護女兒菁菁。(記者張軒哲攝)

    蕭雅月十三年來照護女兒菁菁。(記者張軒哲攝)

    立委江啟臣(後排右二)與雷特氏症病友關懷協會成員搭摩天輪。(記者張軒哲攝)

    立委江啟臣(後排右二)與雷特氏症病友關懷協會成員搭摩天輪。(記者張軒哲攝)

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