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    超級媽媽!她讓罕病癱女能跑馬拉松 長女次女成才華模特兒

    賴淑麗與3個女兒感情好,大女兒和二女兒學業事業有成,很愛護昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗與3個女兒感情好,大女兒和二女兒學業事業有成,很愛護昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    2019/05/10 23:05

    〔記者蔡淑媛/台中報導〕18歲的昭欣罹患罕病X染色體脆折症,為台灣第一位女性患者,未滿月又因嗆奶窒息,造成嚴重腦麻癱瘓、癲癇及重度智障等多重障礙,在單親媽媽賴淑麗努力照顧和尋求療育及復健,現在會跑馬拉松也唸到高中,往自力更生邁進,媽媽也受到鼓勵,完成大學、當上老師的夢想,母女倆計畫明年寒假去環島,今天她接受台中特殊學校表揚時說:「謝謝女兒讓我找到生命價值,圓夢人生!」

    「如果人生再來一次,我還是要生下昭欣!」48歲的淑麗回憶照顧昭欣的艱辛,但女兒會說、會看、會站,是母女一起努力得來不易的成果「喜悅無以形容!人生非常滿足!」擁有3個孩子的她不只把昭欣照顧好,大女兒、二女兒不但美麗也很成就,分別文藻學院畢業、當攝影師,東海大學美術系、兼職模特兒,大家都稱淑麗是「超級媽媽」,她卻說,「從孩子學到許,所有的成就都是孩子給的。」

    昭欣不但罹患罕病、加上嗆奶缺氧致腦性麻痺,幾乎全癱全盲,加上身上有許多血管瘤,醫生甚至診斷這孩子活不過一歲,但是淑麗不放棄「我沒有時間難過!」有保姆證照的她深知早療的重要性,昭欣5個月大就開始早療,不會吸吮,就用針筒一滴滴餵,啼哭不停,就日夜抱在胸前安撫,4年多幾乎無法好好睡覺。

    「我把昭欣當正常孩子,復健就對了!」淑麗與時間賽跑,不能錯過療育的黃金期,相信孩子的潛力「有做有希望」安排早療及醫院職能、語言、物理、視力等多重復健及針灸治療,後來又陸續發現有癲癎、聽障、過動症、自閉症等問題,但淑麗不被擊倒「關關難過、關關過!」帶著昭欣治療、復健、載助聽器,南北奔波。

    淑麗一人帶3個女兒「不喊苦、不放棄」昭欣療育逐漸出現成效,視力改善、不用再戴助聽器,5歲時終於能站和叫一聲媽媽了,現在就讀台中特殊學校高職二年級,即使穿著背架、矯正鞋,學會跳舞、打鼓,也學會工作技能清潔和包裝,也跟著媽媽出國玩、爬山、騎馬、騎車百里、跑馬拉松,今年寒假將與媽媽騎協力車環島。

    淑麗說,多次因為昭欣過動症發作爆衝,自己一度罹患憂鬱症,她尋求心理諮商、治療,堅信「有快樂的媽媽,孩子才會好起來!」為了讓昭欣能騎馬復健,即使經濟拮據,也在馬場以志工代賑,照顧孩子不懂不會的地方,懂得尋求資源協助,讓孩子更好,她感謝許多貴人幫助。

    淑麗為昭欣犧牲與付出,卻回頭感謝女兒,因為昭欣的成長進步,讓她不只是平凡的家庭主婦,更讓她看見自己的價值與夢想「給我勇氣,讓我圓夢!」花上5年完成大學學業,為了兼顧孩子,就帶著3個女兒站在走廊聽課,現在是小學的代課老師,完成幾座百岳山,今年除了要環島、明年要出國爬山,未來要成馬術教練。

    台中特殊教月學校今天舉辦感恩母親節活動,學生上台表演,感謝媽媽,校方表揚多名辛苦媽媽無怨無悔為兒女奉獻。

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    賴淑麗與罹患罕病、多重障礙的女兒昭欣相擁,她感謝女兒給她精采人生。(記者蔡淑媛攝)

    賴淑麗與罹患罕病、多重障礙的女兒昭欣相擁,她感謝女兒給她精采人生。(記者蔡淑媛攝)

    賴淑麗的大女兒和二女兒長得美,學業事業有成,更很愛護小妹昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗的大女兒和二女兒長得美,學業事業有成,更很愛護小妹昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗的二女兒就讀美術系、長得美,和小妹昭欣感情好。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗的二女兒就讀美術系、長得美,和小妹昭欣感情好。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗一家人因為昭欣感情更緊密,大女兒和二女兒不但長美也成熟、懂事,很疼愛昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗一家人因為昭欣感情更緊密,大女兒和二女兒不但長美也成熟、懂事,很疼愛昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗一家人因為昭欣感情更緊密,大女兒和二女兒不但長美也成熟、懂事,很疼愛昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗一家人因為昭欣感情更緊密,大女兒和二女兒不但長美也成熟、懂事,很疼愛昭欣。(記者蔡淑媛翻攝)

    賴淑麗與女兒騎協力車百里,母女倆計畫明年寒假去騎單車環島。(記者蔡淑媛翻攝)

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    昭欣騎馬復健。(記者蔡淑媛翻攝)

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