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    女兒患罕病「大拇指症候群」 母拉拔照料無怨悔

    新北市政府今天舉行模範母親表揚典禮,中和區的許心柔(左二)照顧兩名罹患罕病的女兒,無怨無悔付出。(記者賴筱桐攝)

    新北市政府今天舉行模範母親表揚典禮,中和區的許心柔(左二)照顧兩名罹患罕病的女兒,無怨無悔付出。(記者賴筱桐攝)

    2019/04/28 22:54

    〔記者賴筱桐/新北報導〕再過兩週就是母親節,新北市長侯友宜今天表揚59位市級模範母親,中和區43歲的許心柔育有2名罹患罕見疾病「大拇指症候群」的女兒,且都有睡眠呼吸中止症,為照料女兒,她無法一覺到天亮,平日仰賴送養樂多維持家計,儘管生活辛苦,仍樂觀堅強面對人生。

    許心柔表示,現年26歲的大女兒一出生就頻繁住院,且有發展遲緩情形,當時被診斷為智能不足,直到16歲的小女兒出生後,她發覺不論是生產或孩子成長過程,都和大女兒一模一樣,就醫進行基因篩檢,才發現姐妹倆雙雙罹患「大拇指症候群」,這是因夫家的隱性基因缺陷引發的遺傳性疾病,影響腦部、內分泌及肢體發展。

    談到照顧女兒最辛苦的地方,許心柔說,兩個女兒都有睡眠呼吸中止症,必須戴呼叫器入睡,因儀器每1個半小時就要加水一次,她半夜至少要起床2次,從未一覺到天亮,大女兒雖可識字,但語言能力弱,小女兒生活技能較好,說相對流利,但大女兒腦部功能逐漸退化,智力僅有5歲,身體健康逐漸走下坡,可能有天會臥床。

    即使生活不富裕,加上丈夫罹患憂鬱症,許心柔仍樂觀堅強面對每一天,不論颳風下雨,她都騎著摩托車親自接送女兒上、放學,有時候太疲累,還不小心把孩子送錯地方,為貼補家計,她利用閒暇時間送養樂多,被鄰居暱稱為「養樂多媽媽」,雖然收入微薄,面對沉重的房貸壓力,她仍樂觀地說,「不知道明天會怎麼樣,把握當下每一天,做該做的事情,每天睜開眼睛都是新的開始」。

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