晴時多雲

醫病》5歲患病舉步維艱26年 原來是「脊髓牽扯症候群」

王小姐(右3)罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年,所幸媽媽(左)一路陪伴,今天母女相擁開心獲得重生。(記者陳建志攝)

王小姐(右3)罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年,所幸媽媽(左)一路陪伴,今天母女相擁開心獲得重生。(記者陳建志攝)

2018/12/03 20:53

〔記者陳建志/台中報導〕基隆31歲王小姐5歲時某天跟媽媽說腳痛後,隔天開始下半身幾乎失去知覺,20多年來遍尋國內外中西醫、民間療法都不見改善,不但全身肌肉緊繃難入眠、行動困難,就連大小便也失禁,但她樂觀以對還出國留學,大學畢業回台後,3年前狀況越來越嚴重,經就醫才確診罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」,經手術後終於讓她全身放鬆自在走路,大小便也慢慢恢復知覺,今天感謝醫療團隊讓她重生。

王小姐的媽媽說,女兒發病前原本是活潑的女孩,5歲時有天晚上,突然跟她說雙腳很痛,隔天開始雙腳就失去知覺,趕緊帶到大型醫院檢查,醫師一度以為是感冒引起的「EB病毒感染」,治療後效果有限,之後陸續看遍各大醫院醫師,也曾以為是小兒麻痺症,但症狀始終沒有明顯改善,也找不出真正病因,後來除了行動不便,就連大小便也失禁。

王小姐念國三時,跟著姐姐到國外留學,因生性樂觀決定與疾病和平相處,但20多年來,因全身肌肉全天候緊繃,幾乎沒有1天好好睡覺過,不但肩頸、腰部長年酸痛,不管是起床、走路都要耗盡全身力氣,天冷時雙腳還會不自覺發抖,讓她一直想要知道「自己到底得了什麼病」?

王小姐大學畢業回台工作,但3年前開始,症狀越來越嚴重,不但整晚難成眠,一個晚上還會尿失禁2、3次,直到今年7月一位醫師懷疑她可能罹患「脊髓牽扯症候群」,因她大學主修西班牙文,外語能力佳,自己上網查詢此症狀相關資料,還詢問西班牙某醫學研究中心,對方回信告知罹患「脊髓牽扯症候群」機率高,並有輕微「脊髓空洞症」,上網查詢資料,找到治療「脊髓空洞症」權威的亞大醫院神經外科主任林志隆。

林志隆說,患者到院後陳述症狀,並研究核磁共振影像後,研判因「脊髓牽扯症候群」出現神經沾黏,決定安排手術治療,先將椎板、硬腦膜切開,接著清除沾黏神經,在確定造成神經拉扯的「終絲」位置,且經監測確認不會造成副作用後切除「終絲」,術後發現肌肉緊繃狀況明顯改善。

王小姐和媽媽今天獻花感謝林志隆和醫療團隊,稱讚是「再生父母」,王小姐說,現在全身都放鬆,不論是下床、走路,可以感覺身體是自己的,而且再也不會覺得喘,雖然未來還有漫長的復健路要走,但笑稱現在最想去西班牙旅行、體驗跳傘。

林志隆說,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,從醫20多年來遇不到10例,此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯,造成感覺、運動和自主神經與血管被拉扯,出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀。

林志隆說,此症狀常見的表徵為顯性脊髓膜膨出,小孩背部接近脊椎中線出現脂肪瘤、不正常叢生毛髮、血管瘤或凹陷,而王小姐無此症狀,是更罕見的非典型症狀,建議小孩越早接受治療副作用越少。#

王小姐(右3)罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年,經亞大醫院林志隆主任(右2)手術後,今天和媽媽(左2)獻花感謝醫療團隊讓她重生。(記者陳建志攝)

王小姐(右3)罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」20多年,經亞大醫院林志隆主任(右2)手術後,今天和媽媽(左2)獻花感謝醫療團隊讓她重生。(記者陳建志攝)

亞大醫院神經外科主任林志隆表示,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,患者會出現脊髓膜膨出、脊椎中線脂肪瘤等外顯徵狀。(記者陳建志攝)

亞大醫院神經外科主任林志隆表示,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,患者會出現脊髓膜膨出、脊椎中線脂肪瘤等外顯徵狀。(記者陳建志攝)