晴時多雲

罕病》雷特氏症眼神能溝通 協會爭取納入健保語言治療

雷特氏症病童眼神可以溝通,透過眼動儀訓練專注力。(記者陳文嬋攝)

雷特氏症病童眼神可以溝通,透過眼動儀訓練專注力。(記者陳文嬋攝)

2017/12/30 09:54

〔記者陳文嬋/高雄報導〕罕病雷特氏症無藥可醫,病童大多發病早,致失去語言能力,但眼神可以溝通,國外串聯學校、醫院、家庭,推動眼動儀輔具10多年,改善病童溝通能力,台灣雷特氏症病友關懷協會爭取納入健保語言治療,透過政府補助眼動儀輔具,並融入學校特教課程,造福更多罕病族群。

高雄長庚兒童神經科醫師洪碧蓮表示,雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生率約萬分之一,病患多是女性,出生後大多正常,家長不易警覺,1歲發病後各項功能退化,逐漸喪失語言功能,但能透過眼神溝通。

洪碧蓮指出,國際性雷特氏症會議上個月於德國召開,歐洲雷特氏症協會分享花了2年時間,結合老師、家長、醫師無縫接軌,訓練病童使用眼動儀輔具,發現病童有認知能力,透過眼睛指認輔具圖示,順利與大家溝通。

台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉表示,近來多名家屬向縣市政府申請眼動儀輔具,出現一國兩制狀況,尤其國內職能治療師大多重視物理治療,語言治療師著重失語症等,缺乏眼動儀等溝通訓練課程,希望衛福部能協助整合,將課程比照職能或語言治療,納入健保給付範圍,造福更多罕病族群。

洪碧蓮建議政府將眼動儀等溝通訓練課程,納入早療中心、特殊學校課程,包括腦痲、漸凍人都有需求,甚至有溝通障礙的自閉症,透過家屬及早發現,結合學校、醫療院所,從小開始語言治療,無縫接軌改善病情。

洪碧蓮指出,高雄長庚全國首創雷特氏聯合門診,已爭取到衛福部兒科急重難症補助方案,將組成眼動儀輔具溝通團隊,從雷特氏症病童出發,邀請老師指導家屬建立與病童的溝通模式。

家屬指導雷特氏症病童眼動儀輔具圖像代表意思。(記者陳文嬋攝)

家屬指導雷特氏症病童眼動儀輔具圖像代表意思。(記者陳文嬋攝)

協會邀請國外雷特氏症使用瑞典大廠Tobii Dynavox經理王大強來台示範眼動儀輔具。(記者陳文嬋攝)

協會邀請國外雷特氏症使用瑞典大廠Tobii Dynavox經理王大強來台示範眼動儀輔具。(記者陳文嬋攝)