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    屏基成立血友病中心 病友不再孤單

    血友病中心提供病友整合性的醫療服務。(記者羅欣貞攝)

    血友病中心提供病友整合性的醫療服務。(記者羅欣貞攝)

    2017/08/25 15:00

    〔記者羅欣貞/屏東報導〕屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作,今天(25日)成立血友病中心,設於屏基恩慈大樓4樓,這是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構,不僅可讓屏東鄉親就近治療,也結合小兒科、骨科、腸胃科、復健科、牙科、身心內科、血液腫瘤科、社工師、個案管理師等專業人士,協助病友和家屬面對疾病及照護問題,提供醫療新知及治療方針,降低病友的相關併發症。

    屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示,血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子缺陷,導致凝血功能異常,台灣約有1000人罹病,可分為缺乏第8凝血因子(A型)、缺乏第9凝血因子(B型)及缺乏第11凝血因子(C型),由於血友病的基因缺陷出現在X染色體,因此發病常見於男性而女性則多為帶因者,其中3分之2家族遺傳,3分之1屬基因突變,目前血友病無法根治,只能仰賴輸血漿、冷凝沉澱物、第8或第9因子來補充,依照凝血因子缺乏的濃度再分為重型、中型、輕型,嚴重者必須一星期3次補充凝血因子。

    血友病人一般多在4歲以前發病,發病症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止、關節腫脹出血、拔牙後血流不止等,其最常見的健康問題就是反覆的自發性關節出血,約占80%。

    目前屏東縣約有20位血友病患者,年齡從6歲到60歲,現年33歲住在潮州的林先生,1歲時因為口腔出血確診罹患血友病,他現在有份穩定的工作,平時也游泳、健走享受戶外活動,平均每2個月補充一次凝血因子,生活與一般人無異,他希望血友病中心成立後能提供病友新藥資訊、分析統計的資料。

    60歲蕭先生則是在9歲時打躲避球受傷,上嘴唇流血不止,還驚動親友輸血救命,他期許血友病中心建立病友互聯平台,建立全國就醫網絡,這樣病友出遊就不必擔心突發狀況。

    未來血友病中心除了加強病友及家屬的衛教、彼此間的照護經驗交流,提供跨科別的團隊照護外,也將走入學校、社區宣導推廣認識血友病。

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