神經罕見疾病學會成立 促設「腦庫」助罕病
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2016-09-11 20:16

〔記者林彥彤/台北報導〕罕見腦部神經病變佔罕見疾病1/3,甫成立的「台灣神經罕見疾病學會」推修法,促設立「腦庫」。

根據衛福部統計,國內罹患罕見腦部神經病變的患者有4239人(全台罹患罕見疾病的患者數量共計有1萬299人),而與神經相關的罕見疾病,包括脊髓小腦萎縮症共計有24種;今日醫界、學界的專家、學者就宣布「台灣神經罕見疾病學會」正式成立,未來除了加強對病患的照護與治療外,也希望推動我國現行「人體器官移植條例」的修法,進一步成立「腦庫」以提供醫學界研究使用。

台灣神經罕見疾病學會籌備會負責人宋秉文指出,由於「人體器官移植條例」與「人體器官保存庫管理辦法」規定,以移植為目的才可依法申請設置人體器官保存庫,但眾人皆知腦組織是不能移植給他人,因此在我國保守的現行法令上,還需要行政與立法部門的相互配合,修法允許設置以提供研究資源為目的的「腦庫」。

神經罕見疾病其實並不罕見。宋秉文說,國人就常見有失智症(65歲以上族群占5%)、腦中風(2%)、巴金森氏症(65歲以上族群約1~2%)、癲癇症等,這些都需要透過腦庫的設立,才能進一步了解疾病腦中的病理變化及分子機轉、事先預防,否則目前的治療都只能對症狀舒緩,無法延緩病情惡化。

台灣神經學學會理事長彭家勛也呼籲,醫師向國健署申請罕病認定的資訊應公開,有部分申請遭退件,醫界期盼政府能公開資訊讓大家能了解退件原因。

對此國健署副署長游麗惠則回應,醫師送件後的審核通過率約有97%,少數遭退件的原因是多數罕病與基因有關,由專家組成的審議會會要求送件醫師再針對特定基因做檢查、補充資料。

游麗惠強調,完全退件的機率很低,因為申請的案件會經過層層討論與審查,如申請人有疑義時,現在國健署也提供第3方審議單位,病友如通過申請就會補助包含營養品、藥物、家庭護理等項目。

  • 台灣神經罕見疾病學會籌備會負責人宋秉文指出,由於目前我國法規規定,摘取器官須以移植為目的,實務上無法有腦庫的建立供醫界、學界研究使用。(記者林彥彤攝)

    台灣神經罕見疾病學會籌備會負責人宋秉文指出,由於目前我國法規規定,摘取器官須以移植為目的,實務上無法有腦庫的建立供醫界、學界研究使用。(記者林彥彤攝)

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