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進入無懼病魔！新北高二生12天單車環島 小六生練就一手好書法
新店區康橋實驗高中二年級學生彭有翊是一位白化症患者，但他勇敢挑戰自我，完成12天單車環島壯舉，更因此愛上單車活動。（記者黃子暘攝）
〔記者黃子暘／新北報導〕新北市今日舉行「111學年度模範生代表暨優秀身心障礙學生表揚大會」，共380位模範生代表，以及30位優秀身心障礙學生到市府接受表揚。
新北市380位模範生代表與30位優秀身心障礙學生今日接受市長侯友宜表揚，現場還有受獎學生家長相隨，場面熱鬧又溫馨。
侯友宜表示，模範生選拔暨表揚活動彰顯典範學習的意義與價值，期許模範學生發揮影響力，激勵同儕見賢思齊；教育局長張明文表示，期盼藉由表揚活動使模範生努力開展自己的能力和智慧，成為具備全球視野的未來全方位國家社會人才。
獲獎學生、就讀新店區康橋實驗高中二年級的彭有翊是一位白化症患者，有嚴重閃光、近視，皮膚也容易曬傷，但他勇於挑戰自我，在武漢肺炎（新型冠狀病毒病，COVID-19）疫情期間參加學校的12天920公里單車環島活動；彭有翊說明，這趟環島後他對騎自行車產生興趣，因此持續投入這項運動，甚至參賽。
受到病情影響，彭有翊環島需要比一般人做更多的事前準備，還要特地配太陽眼鏡來保護眼睛，所幸父母都支持，他也遵守父母「平安回家」的要求，讓父母放心。彭有翊也分享環島心得，提醒若有病友想騎車環島，行前必備長袖袖套、頭巾，車衣、車褲選長袖長褲，盡量遮蔽皮膚，還有要準備太陽眼鏡將有助於改善騎車時的視野。
彭有翊在求學過程中，曾經遇到同儕以他的病症開玩笑，難免有負面情緒，但他會盡量不去在意，希望可以證明自己與他人無異，明（19）日更要挑戰鐵人三項賽事，希望突破自己。
另位獲獎學生、就讀蘆洲國小六年級的王潔沂罹患脊椎性肌肉萎縮症（SMA），2019年接受脊椎側彎手術，以輪椅代步。王潔沂沒有因為健康問題停下求學腳步，更練就出一手好書法，經常在比賽中得獎，王潔沂期望自己成為律師，也希望未來能不靠助行器行走。
王潔沂媽媽說，台灣在2020年其實已有針對此症的治療藥物，但健保僅給付6歲以下、1歲前發病的病友，而王潔沂當時已經9歲，在無法用藥、病情惡化的情況下，只好在2022年帶女兒出國就醫。
王媽媽說，台灣今年4月1日雖要開始擴大治療用藥，但全台僅5成病友可以用藥，希望政府單位能適度放寬，讓全台400多位病友都能接受治療。
蘆洲國小六年級學生王潔沂罹患脊椎性肌肉萎縮症，她仍努力向學，並練就書法功力，在比賽中經常得獎。（記者黃子暘攝）
新北市今日舉行「111學年度模範生代表暨優秀身心障礙學生表揚大會」，模範生代表接受市長侯友宜表揚。（記者黃子暘攝）
