澳罕病女嬰出生7個月後離世 政府砸百億預防憾事重演

〔即時新聞／綜合報導〕澳洲一名女嬰麥肯錫．柯斯拉（Mackenzie Casella）出生7個月後，因脊髓性肌肉萎縮症（SMA）夭折。澳洲政府特別成立「麥肯錫計畫」（Mackenzie's Mission），並撥款5億澳元（約新台幣113億元），作為專業團隊的研究資金，希望能找到罕病的解決方法。

根據澳洲廣播公司（ABC）報導，麥肯錫因罹患遺傳性脊髓性肌肉萎縮症，造成運動神經元退化、肌肉萎縮，出生7個月後便離開人世，麥肯錫的父母心碎之餘，仍堅強地發布遊說，盼政府能撥款協助當地家庭進行遺傳疾病的免費篩檢，引起社會高度關注，也得到了政府的回應。

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澳州衛生部長杭特（Greg Hunt）表示，當局將撥款5億澳元（約新台幣113億元），成立「澳洲基因健康未來」團隊，並特別設立「麥肯錫計畫」，希望能有效預防遺傳疾病；杭特更透露，預計會先將2000萬澳元的資金用於孕前檢查，預防罕見遺傳疾病，「麥肯錫計畫」預計實行10年，估計會有1萬對夫妻能因此受惠。

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