中國媒體人王志安日前在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷身障候選人引發輿論撻罰，財團法人罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會今（25日）共同發布聲明，譴責該節目對罕病身障者的不當言論，並強調尊重身障朋...

緯來電視網暨緯來體育台，邀請了郭婞淳、楊勇緯、李洋、王齊麟、林昀儒、王冠閎、魏均珩、廖苡任、曾俊欣、古林睿煬等10位亞運國手，推出「百萬點擊 捐款百萬」和亞運英雄一起做公益的活動，期望把選手們在運動場...

癌症希望基金會、罕見疾病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體，今日召開記者會呼籲，健保新藥審查時程應公開透明、進度應可被追蹤，以利醫病調整治療決策。對此，衛福部健保署表示認同，並規劃明年起推動健保數位轉...

為加速病友使用新藥、新科技，明年健保總額擴大新醫療科技給付達70.93億元，但癌症希望基金會、罕見疾病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體，今日一起召開記者會提出2大訴求，包含健保新藥審查時程應公開透明...

罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會昨發布建言書，指二代健保實施後，罕藥平均通過給付由一代健保的五．二個月增到廿九．九個月，給付率從八十六．八％下降到五十二．七％，籲加速給付，別讓患者錯過黃金治療期...

罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今（13日）發表「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出增加罕藥可及性、籌設罕病創新治療基金等6大建言，衛福部健保署長石崇良接受媒體聯訪時回應，今年到目前為止已...

罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今（13日）發布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，指出自二代健保實施後，罕藥平均通過給付由一代健保的5.2個月暴增到29.9個月，給付率從86.8%下降到52...

由「丫頭」詹子晴、森田創立的電商品牌，這次邀請安心亞、謝佳見、夏和熙、郭書瑤等人，響應二手義賣市集活動。身為副業女王的詹子晴，也有投資餐飲服務業，對於近期的「白飯之亂」，她認為以客為尊很重要。詹子晴說...

距離年底大選剩下最後30幾天，各黨派的候選陣營不約而同都搶在今天成立競選總部，罕見疾病基金會籌設12年，號稱服務量能亞洲最大、服務深度廣度全球唯一的身心障礙福利服務中心～罕見家園也在今天剪綵啟用，大好...

配合財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心新建工程而發起、連總統蔡英文和前任總統馬英九都響應的「500桂花500貴人」計畫，如今功德圓滿。500株桂花樹不僅搶救成功，近日還已回歸...

罕見疾病的發生常讓病患及家屬陷入無助，為了爭取醫療權益，在罕見疾病基金會20年前奔走爭取下，終通過「罕見疾病防治及藥物法」，當年還是立委的副總統賴清德表示，此法是在不分黨派立委的支持下通過，他很榮幸參...

財團法人罕見疾病基金會設立的新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，今天在關西鎮東平里開工動土，預計2年後完工；罕見疾病基金會董事長林泫沛說，這個中心啟用後，每年可服務2500人次，可望成為亞洲最大服務罕...

財團法人罕見疾病基金會努力了近12年，要在新竹縣新建私立關西身心障礙福利服務中心，今天在關西鎮公所舉辦完第二場說明會，終於獲得關西人的支持，確定將順利在週五舉行動土典禮。不過，鄉親們也期許基金會除了施...

籌建超過10年的財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心新建工程終於要動土了，完成後將是全台第一個民營第三類的社會福利服務中心。罕病基金會創辦人陳莉茵、執行長陳冠如等人今天先後拜會...

「罕見二十」暖心音樂會今晚於台北國際會議中心盛大展開，由資深音樂人馬毓芬擔任召集人，邀請王夢麟、范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海等歌手，現場與罕見疾病的病友與家屬共同獻唱；「范范」范瑋琪說，「生命影響生命...

籌劃5年的財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心（簡稱福利家園）終於將在今年開工起造，該基金會創辦人陳莉茵、董事長林炫沛、執行長陳冠如、以及專案主任林宜平為此拜會關西鎮長劉德樑，...

18歲吳承澐因粒線體缺陷，14歲失去大部分視力，只能從眼角餘光看世界。他今天說，以前常做「屁孩」的行為，生病後開始往內心找自己，認識「吳承澐」的樂觀與不放棄。就讀新北市永平高中的吳承澐下午在罕見疾病基...

罕見疾病的孩子需要父母照護、安撫，但隨著父母日益年邁，面臨終有無力照顧孩子的一天；罕見疾病基金會指出，因各縣市提供照服員的人力與時數不一，喘息服務申請並非每次順利，同時日照中心也常面臨人力不足，而無法...

皇家前年勇奪世界大賽冠軍，去年開幕戰推出冠軍版球衣，開季就在25人名單的王建民也有1件，昨在罕見疾病基金會公益競標會上，這件球衣連同球鞋賣得100萬元。前義大投手教練曹竣崵與罕見疾病基金會合作，發起職...

罕見疾病基金會日前受邀參加聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會，並安排公開演講，無奈臨時因中國強加阻撓無法出席，基金會昨天舉辦說明會還原事件，並引述美國罕病組織的信函，批評中國這種行為「可恥」。...