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  • 生活2018-06-16 14:22

    身障兒會轉圈自己爬樓梯 馬術治療幫大忙

    八卦寮文教基金會深耕15年的「馬術治療關懷兒童課程」,今天舉辦本年度結訓典禮;歷經12堂課的努力,僅3歲半的睿睿,竟然能自行從2樓爬到5樓,4歲5個月的芯芯也會轉圈圈,卻不會跌倒;媽咪感動地驚呼:「馬...

  • 國際2018-06-14 14:51

    饕客啖生蠔染罕病險癱瘓 餐廳判賠2億元

    美國佛州一對夫妻在餐廳大啖生蠔,未料餐後因食物中毒上吐下瀉,丈夫甚至因此罹患罕病險終生癱瘓,現雖已康復,卻導致他的感官神經永久傷害。佛州法院日前判決該餐廳應賠償夫婦670萬美元(約新台幣2億元)。綜合...

  • 國際2018-06-03 13:39

    印度寶寶罹永久性罕病 皮膚如蠟像有光澤

    印度一名年僅23歲的孕婦黛薇(Anita Devi),日前產下患有「層狀魚鱗癬」(Lamellar Ichthyosis)的新生兒,寶寶皮膚宛如蠟像一般有光澤;所幸送醫治療後無大礙。綜合外媒報導,黛薇...

  • 國際2018-05-23 12:57

    她懷胎10月誕下「美人魚」 罕病娃活不過15分鐘

    印度1名母親21日上午產下1名罹患罕病「美人魚綜合症」(Mermaid Syndrome)的嬰兒,這名嬰兒雙腿合而為一,在出生後數分鐘內便宣告死亡。綜合外媒報導,這名25歲的印度媽媽坎柏(Disksh...

  • 生活2018-05-17 11:30

    不捨!76歲嬤不讓孫生孩子 原因讓人鼻酸

    大部分的阿嬤都希望早日抱孫,享受承歡膝下的幸福,但這位阿嬤卻希望不要再有下一代,這個家族彷彿籠罩在罕病「亨丁頓氏舞蹈症」的魔咒下,祖孫三代至少6人已發病,其中2人因此病逝、2人殘癱,多年來76歲的范姓...

  • 生活2018-05-11 22:14

    「一公升的眼淚」新竹版!他罹小腦萎縮症 擺攤弱勢助弱勢

    改編自日本文學作品的電影《一公升的眼淚》賺人熱淚,也有新竹在地版!小腦萎縮症患者邵建霖原本擔任工程師,發病後無法正常工作,姊姊正努力協助創業「愛連結幸福企業」,姊弟倆四處擺攤展售蛋捲等食品,除了維持基...

  • 生活2018-05-11 00:34

    脊椎彎曲70度!童罹怪病靠游泳維持生命 蔡總統讚生命鬥士

    高雄市新甲國小學生孫翊倫疑基因突變,迄今找不出病因,症狀類似玻璃娃娃,身體成長速度慢,9歲體重僅13公斤,脊椎彎曲達70度,恐壓迫器官致命,仰賴游泳維持生命,他擔心突然離去,寫下生前遺書,要跟大家說再...

  • 生活2018-05-09 21:04

    罕病兒念大學!慈母無怨無悔伴讀 昏倒時即刻救助

    母親節前夕,環球科技大學今天(9日)舉辦感恩與送舊活動,邀請校內身心障礙學生與師長、父母出席;4年來,一路陪伴罹患罕見疾病兒子蘇泓瑞讀大學的媽媽林慧娥說,兒子認為讀書是活下去的動力,上進的心,讓她無怨...

  • 國際2018-05-06 13:58

    吸血鬼般的尖牙! 印度兄弟罹罕病被稱「鬼孩」遭霸凌

    印度有一對罹患罕病的兄弟,尖牙及塌鼻的外貌,讓他們被村民稱為「鬼孩」,並長年飽受欺凌;最後在慈善機構的幫助之下,透過醫學分析解釋,讓2人重獲村民接納。根據英國《每日郵報》報導,現年11歲的阿什法克(A...

  • 國際2018-04-19 14:47

    體內有球滾6年 美女求醫才發現腎臟「亂飄」

    美國1名28歲女子長年受腹痛所苦,常在變換姿勢時感到體內「有球在滾」,輾轉求醫6年卻都診斷不出問題,直到近期換了醫師,才被確診罹患名為「浮腎」的罕見疾病。綜合外媒報導,根據女患者的敘述,每當她站立或坐...

  • 國際2018-04-10 12:07

    罕病!無腦女嬰奇蹟存活 父母傾家蕩產求醫治療

    柬埔寨一名女嬰妮思(Ah Neath)出生時就被診斷出頭部有嚴重的先天畸形,醫師當時研判僅有數小時生命,但她卻挺過難關,奇蹟似地活了下來,由於女嬰所處醫院的醫療水準已無法進一步為其治療,她父母終日四處...

  • 國際2018-04-05 23:51

    英法院判罕病童可拔管 教宗介入關切

    英國一名重病幼童倚賴呼吸器維生,法院宣判醫生可放棄治療,父母為此與院方纏訟已久。天主教教宗方濟各4日介入表態,呼籲各界竭盡所能。22個月大的阿菲•伊凡斯(Alfie Evans)患有罕見退化性神經疾病...

  • 生活2018-04-01 15:40

    感人!單車載罕病女兒環島 爸媽獲網友集氣加油

    苗栗縣頭份市4歲女童芊羽因罹患先天性罕見疾病非酮性高甘胺酸血症(NKH),日前醫師診斷宣判病情不樂觀,腦部萎縮恐危及性命,芊羽父母不捨之餘,決定要趁她還有體力時,陪伴她走出戶外,以單車環島的方式帶著芊...

  • 國際2018-01-23 16:58

    關押期間離奇患罕病 港書商體檢前再遭中方押走

    香港銅鑼灣書店以販售中國政治禁書聞名,其瑞典籍老闆桂民海去年10月才遭中國政府釋放,上週六(20日)再度遭到秘密逮捕。外媒披露,桂民海在關押期間離奇出現俗稱「漸凍症」的罕病症狀,本次被捕當天他正在前往...

  • 生活2018-01-19 21:11

    日月潭吉他快閃 偏鄉學子回饋助罕病

    南投魚池偏鄉明潭國中,全校僅有16名學生,校方為培養學生自信,去年引進吉他教學,並獲邀在日月潭花火節登場演出,今校方吉他社則與罕見疾病(結節性硬化症)Menbug及Ladybird樂團一起到日月潭向山...

  • 生活2018-01-14 20:36

    國小女童罹「象腿」罕病 樂觀稱天使親得太用力

    靈鷲山慈善事業基金會嘉義地區普仁獎,今天在靈鷲山嘉義中心舉行,計國中、小26名品德優良學子獲獎,其中嘉縣民雄國小五年級女童郭郁暄自小左腳罹患俗稱象腿的罕見疾病「先天性靜脈畸形骨肥大症候群合併淋巴異常」...

  • 生活2018-01-05 22:41

    手痛就含筆寫!罹罕病四肢萎縮 曾君豪拚進清大

    國立中興高中學生曾君豪,罹患罕見疾病「關節僵直硬化症及先天性腹裂症」,四肢萎縮,腳多走或手多寫就疼痛不已,腳痛貼藥布紓緩疼痛,手痛就以口含筆繼續寫,他的精神感動師長和同學,也以特殊選才管道錄取國立清大...

  • 生活2017-12-31

    罹脊髓空洞症 堅強女師再痛也要教課

    「我再痛也要上課!」高雄市一位方姓國中國文老師12年前懷孕時出現右腿無力症狀,一開始以為是懷孕造成,但產後依舊腰痠腿麻,就醫後才發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,開2次刀仍未改善,拖了多年快要無法走路才...

  • 生活2017-12-30 17:15

    醫病》罹罕病「脊髓空洞症」 國文老師樂觀面對

    高雄一位方姓國中國文老師,12年前懷孕時出現下肢無力症狀,一開始以為是懷孕造成,但產後依舊腰痠腿麻,就醫後才發現罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,即使開了兩次刀仍未改善,拖了多年快要無法走路才到亞太附醫就醫...

  • 生活2017-12-19 23:46

    將與柏林交響樂團同台演出 吳怡慧捐個人所得助罕病兒

    柏林交響樂團2018亞洲巡演台灣站,台南場將於明年1月7日下午2時30分,在台南文化中心登場,17歲的吳怡慧將擔綱鋼琴協奏,同台演出蕭邦第二號鋼琴協奏曲,幼時曾因罕見疾病接受化療的她,將捐出個人的演出...

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