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  • 生活2018-10-31 19:39

    醫病》菲國罕病兒「腦膨出」共病多 台灣仁醫成功救命

    來自菲律賓、不到3歲的罕病兒Francis Joseph罹患腦膨出合併癲癇與水腦症,顏面冒出拳頭般大小的腫瘤,在羅東聖母醫院去年赴菲離島義診時發現,若未積極治療恐危及生命,經轉介來台,由台北榮總與羅東...

  • 國際2018-10-17 22:35

    巴基斯坦9歲罕病男童 肚子大如臨盆孕婦

    巴基斯坦一名9歲男童罹患罕見疾病,使他的腹部鼓起來,是一般人正常大小的3倍以上。根據《梨視頻》報導,9歲的Aneeq Ur Rehman約在4、5年前被發現患有布加症候群(BCS,又被稱為肝靜脈阻塞綜...

  • 國際2018-10-14 22:18

    3年無法進食...美國罕病女 食物、洗衣粉都會過敏

    美國南卡羅萊州的佩芮(Cheyanne Perry)因罹患罕見疾病,日常生活中的各種氣味都有機會誘發過敏,她也因胃功能癱瘓,已經3年無法像一般人一樣進食。綜合外媒報導,21歲的佩芮罹患罕見疾病巨噬細胞...

  • 生活2018-10-06 21:28

    感謝台灣愛心!越南多重畸形男童治癒回家了

    越南5歲男童劉小弟罹患「先天性靜脈及淋巴畸形骨肥大症候群(多發性淋巴血管瘤)今年3月來台接受治療,經過2階段4次手術,現在復原良好,治療的醫院中國醫藥大學附設醫院為他辦歡送會,昨天開心返回越南。劉小弟...

  • 生活2018-09-21 11:01

    罕病》大眼睛竟是一種病! 女童患罕病恐失明

    來自美國明尼蘇達州的卡琳娜(Karina Martinez)有一名眼睛極大又閃閃動人的2歲女兒梅拉尼(Mehlani),每個見到梅拉尼的人都會稱讚她的大眼睛,覺得她像卡通中的公主一樣有可愛的大眼睛,但...

  • 國際2018-09-08 10:51

    慎入!美婦車禍服抗生素 舌頭竟長滿毛茸茸黑毛

    美國一名55歲婦人去年遭遇嚴重車禍,因傷口感染而服用抗生素,不料一週後竟出現舌頭長滿「黑毛」的狀況,求診後發現罹患罕見「黑毛舌」(black hairy tongue)疾病,負責此病例的醫師也直呼「自...

  • 生活2018-08-31 09:56

    罕病新生兒血液濃如「草莓奶昔」 三酸甘油脂飆2萬險致命

    一名僅出生21天的小女嬰因高燒不退,住院抽血時竟發現血液灰白如煉乳狀、濃稠地幾乎無法抽血,驗血後三酸甘油脂數據竟高達2萬多毫克,是正常值200毫克的100倍以上。台北榮總兒科團隊指出,這名女嬰罹患的是...

  • 國際2018-08-21 10:58

    「抓周定生死」 罕病雙胞胎有救了!

    中國廣東邱姓夫婦產下一對雙胞胎兒子,沒想到雙雙罹患罕病,由於無力負擔高額醫療費用,這對夫婦只好透過「抓周」來決定兒子誰生誰死,消息傳出後各界紛紛解囊捐款,善款金額現已達標,這對雙胞胎終可雙雙進入療程。...

  • 生活2018-07-25 22:54

    醫訊》跨團隊照護罕病兒 高雄長康兒童神經罕病中心揭牌

    雷特氏症、結節硬化症等罕見疾病,全台病患分別僅有100到200人,這群病患需要跨科醫療,高雄長庚首創兒童神經罕病中心,希望醫療結合社會資源,給予病童更完善照護。高雄長庚兒童神經罕病中心今天開幕,由長庚...

  • 國際2018-06-19 19:48

    認為沒有4肢很迷人 罕病男自殘弄斷2腳趾

    不少現代人會透過整型手術變成心目中的模樣,但有一種罕見的精神疾病「身體完整性認同障礙(body integrity identity disorder ,簡稱:BIID)」,患者厭惡自己的四肢,甚至有...

  • 生活2018-06-16 14:22

    身障兒會轉圈自己爬樓梯 馬術治療幫大忙

    八卦寮文教基金會深耕15年的「馬術治療關懷兒童課程」,今天舉辦本年度結訓典禮;歷經12堂課的努力,僅3歲半的睿睿,竟然能自行從2樓爬到5樓,4歲5個月的芯芯也會轉圈圈,卻不會跌倒;媽咪感動地驚呼:「馬...

  • 國際2018-06-14 14:51

    饕客啖生蠔染罕病險癱瘓 餐廳判賠2億元

    美國佛州一對夫妻在餐廳大啖生蠔,未料餐後因食物中毒上吐下瀉,丈夫甚至因此罹患罕病險終生癱瘓,現雖已康復,卻導致他的感官神經永久傷害。佛州法院日前判決該餐廳應賠償夫婦670萬美元(約新台幣2億元)。綜合...

  • 國際2018-06-03 13:39

    印度寶寶罹永久性罕病 皮膚如蠟像有光澤

    印度一名年僅23歲的孕婦黛薇(Anita Devi),日前產下患有「層狀魚鱗癬」(Lamellar Ichthyosis)的新生兒,寶寶皮膚宛如蠟像一般有光澤;所幸送醫治療後無大礙。綜合外媒報導,黛薇...

  • 國際2018-05-23 12:57

    她懷胎10月誕下「美人魚」 罕病娃活不過15分鐘

    印度1名母親21日上午產下1名罹患罕病「美人魚綜合症」(Mermaid Syndrome)的嬰兒,這名嬰兒雙腿合而為一,在出生後數分鐘內便宣告死亡。綜合外媒報導,這名25歲的印度媽媽坎柏(Disksh...

  • 生活2018-05-17 11:30

    不捨!76歲嬤不讓孫生孩子 原因讓人鼻酸

    大部分的阿嬤都希望早日抱孫,享受承歡膝下的幸福,但這位阿嬤卻希望不要再有下一代,這個家族彷彿籠罩在罕病「亨丁頓氏舞蹈症」的魔咒下,祖孫三代至少6人已發病,其中2人因此病逝、2人殘癱,多年來76歲的范姓...

  • 生活2018-05-11 22:14

    「一公升的眼淚」新竹版!他罹小腦萎縮症 擺攤弱勢助弱勢

    改編自日本文學作品的電影《一公升的眼淚》賺人熱淚,也有新竹在地版!小腦萎縮症患者邵建霖原本擔任工程師,發病後無法正常工作,姊姊正努力協助創業「愛連結幸福企業」,姊弟倆四處擺攤展售蛋捲等食品,除了維持基...

  • 生活2018-05-11 00:34

    脊椎彎曲70度!童罹怪病靠游泳維持生命 蔡總統讚生命鬥士

    高雄市新甲國小學生孫翊倫疑基因突變,迄今找不出病因,症狀類似玻璃娃娃,身體成長速度慢,9歲體重僅13公斤,脊椎彎曲達70度,恐壓迫器官致命,仰賴游泳維持生命,他擔心突然離去,寫下生前遺書,要跟大家說再...

  • 生活2018-05-09 21:04

    罕病兒念大學!慈母無怨無悔伴讀 昏倒時即刻救助

    母親節前夕,環球科技大學今天(9日)舉辦感恩與送舊活動,邀請校內身心障礙學生與師長、父母出席;4年來,一路陪伴罹患罕見疾病兒子蘇泓瑞讀大學的媽媽林慧娥說,兒子認為讀書是活下去的動力,上進的心,讓她無怨...

  • 國際2018-05-06 13:58

    吸血鬼般的尖牙! 印度兄弟罹罕病被稱「鬼孩」遭霸凌

    印度有一對罹患罕病的兄弟,尖牙及塌鼻的外貌,讓他們被村民稱為「鬼孩」,並長年飽受欺凌;最後在慈善機構的幫助之下,透過醫學分析解釋,讓2人重獲村民接納。根據英國《每日郵報》報導,現年11歲的阿什法克(A...

  • 國際2018-04-19 14:47

    體內有球滾6年 美女求醫才發現腎臟「亂飄」

    美國1名28歲女子長年受腹痛所苦,常在變換姿勢時感到體內「有球在滾」,輾轉求醫6年卻都診斷不出問題,直到近期換了醫師,才被確診罹患名為「浮腎」的罕見疾病。綜合外媒報導,根據女患者的敘述,每當她站立或坐...

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