談總統初選 楊志良自嘲︰應該選不上
〔記者吳欣恬/台北報導〕前衛生署長楊志良籌組「台灣病友論壇」今天下午在市長官邸藝文沙龍和媒體聚會。楊志良強調,這個論壇在2012年已有雛型,今年初成立,和他將參加總統初選沒有關係。
楊志良今天代表「台灣病友論壇」對中央健康保險署提出3大訴求,包括正式公告病友參與「新藥與新醫材病人意見分享」辦法、公開「全民健保醫療、藥物共擬會會議」逐字記錄、病友團體輪流列席「共擬會」擔任觀察員。
台灣癌症基金會企劃執行總監馬吟津指出,許多癌症病患因為拿不到新藥,就像被判了死刑。中華民國腹膜透析腎友協會理事吳鴻來也指出,健保署審理藥品給付,沒有參考病友意見,缺乏病友現身說法,表達藥物對自己病情的重要性。
針對健保署4月推出「新藥與新醫材病人意見分享」平台,下午的聚會有諸多討論。
癌症希望基金會研究發展部專員邱俐穎直指平台令人失望,除了有「上網截止日」的限制,藥品的資訊不足,無法讓病友了解對疾病的療效和不惡化率等,也就難以表達意見;此外,健保署透過平台蒐集的病友意見將如何利用也沒有清楚說明,對病友個資的保護更未提及。
台灣露德協會理念推廣組組長楊家琪指出,平台沒有提及個資問題的保護,使愛滋患者不敢填寫對藥物的意見,擔心一填就被人家知道是愛滋患者。
最後,楊志良請各病友協會在臉書社團上陳述各自新藥和醫材需求,並要求中央健保署告知將要審議的新藥或醫材,推薦相關病友團體前往參與討論;如果是一直沒有審到的疾病,也可由病友團體主動提出,
曾罹患攝護腺癌的楊志良強調,所有人自己或身邊的家人都可能成為需要使用健保給付藥物的患者,呼籲健保署重視病友意見。雖然身為癌症病友,楊志良說經過治療的他,現在過得很好,「還想當總統」,但他也自嘲「應該選不上」。