◎ 黃邦吉
女兒在出生一個月後診斷為疑似罕病「狄蘭氏症候群」，但從未有任何單位主動跟我聯絡。在非營利組織工作，深知早療的重要性，因此主動聯絡罕見疾病組織。儘管疾病特徵明顯，但罕病組織告知須有確診單方能服務，故等到小孩滿六個月做基因檢測確定後，方能進入基金會的輔導。基金會財力、人力有限，僅能提供基因檢測費用補助及諮詢，並無轉介早療系統。我只好瘋狂上網找資源，並在醫療體系中盲目摸索。
真正的發展評估門診則讓我苦等了兩個月，因復健有成，醫生甚至無法認定是絕對的發展遲緩，詢問兒童發展通報系統，卻一定要有明確的「發展遲緩」四個字，才能讓女兒進入整個體系。好不容易拿到證明書，進入兒童發展通報系統開案，至今過了兩週，仍未接到該分區系統社工的電話。
身為ＮＧＯ工作者，我能體會醫療及社福系統的辛苦及人力不足，但要進入早療系統會如此艱辛，真是始料未及。且我尚是幸運的，小孩身體上並未有太大異常而不需要重度醫療及營養補助，有健保下的復健更是不用擔心。但許多罕病或是有身心障礙兒的家庭，並不知道這些資源，更不了解要把握發育的黃金期，仍獨自痛苦承擔所謂的「不幸運」，心理及財力負擔極大。
非營利組織募款辛苦，每當重大災難，捐款流向某些特定單位，導致罕病基金會及許多較小的病友協會無太多人力、經費可服務病友。國內醫療與社福體系並未整合，第一線醫療人員無法明確得知社福系統的服務內容，因此未能及時告知患者家屬可尋求的管道。社福體系囿於所謂的「ＳＯＰ」，而失掉服務的彈性及人性。整個系統，要靠家長自身的積極度，對於未來更複雜的就學問題更是難以期待。
身障與罕病家屬所面對的，絕非單純的捐款與政府補助能解決。誠心希望大家在笑鬧冰桶活動之餘，同時也願意一起監督檢討，政府做得是否足夠，是否有將系統做良好的整合，從基本的單一窗口、資源整合，以及積極介入做起，對罕病家長而言就是莫大福音。
（作者為罕病兒家長，ＮＧＯ工作者）
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