離開
進入《2子都患早衰症》化小愛為大愛 罕病爸助慢飛天使飛翔
育有2名罕病兒的戴爸爸說：「與孩子相處的每一天，我都當成是最後一天！」用心陪伴孩子。（記者陳文嬋攝）
〔記者陳文嬋／高雄報導〕「與孩子相處的每一天，我都當成是最後一天！」高市戴姓奶爸育有小軒與小凱兩名「早衰症」罕病兒，每天都不知明天會如何，只能珍惜當下的每一刻。今年初，長子小軒不敵病魔，變成小天使，戴爸自願接任早療中心的家長會長，要化小愛為大愛，扛起救火隊重擔，扶持更多慢飛天使。
早衰症平均活12年 全國百例
「早衰症」是一種罕見疾病，患者生理日漸虛弱萎縮，宛如邁入老年期，像嬰孩般需悉心照料，且平均存活時間約十二年。面對這個晴天霹靂，戴爸只能無語問蒼天。
「人生無法重新選擇，也沒有時間悲傷，因為孩子需要我們，只能勇敢面對未來。」七歲的小軒和四歲的小凱，都是出生沒多久就罹患了早衰症，「我只能不斷自我催眠說，孩子是負擔，卻是甜蜜的負擔。」戴爸於是透過社福機構專業諮詢，讓孩子接受早療教育。
鳳山早療中心表示，「早衰症」孩子全台大約只有百例，根據罕見疾病基金會提供的醫訊，平均存活時間只有十二、十三年。戴爸認為弟弟小凱狀況佳，照顧起來比小軒好，希望能突破存活紀錄。
「看到妻子經常以淚洗面，我就下定決心，請育嬰假當全職奶爸。」戴爸說，面對孩子語言、肢體動作全面遲緩，洗澡、進食等均無法自理，「我努力說服自己，孩子只是走路慢、不愛說話、喜歡安靜思考，然後用父愛陪伴孩子，讓他們能夠快樂過每一天。」
去年底，七歲的小軒因病住院，戴爸眼見孩子痛苦呻吟，他只能陪伴卻無能為力，多次抱著孩子痛哭，祈求明天趕快到來，多給他一些力量，讓孩子能多活一天。
今年初小軒病逝後，戴爸午夜夢迴都是小軒的身影，但他知道必須先放下對小軒的思念、把握每一天，珍惜與小凱的相處時間。
接下重擔 協助更多家庭
「早療教育可減少遲緩程度，增加適應能力，甚至可預防二次障礙產生。」戴爸深知慢飛天使接受早療教育的重要性，於是接下早療中心家長會長工作，募款助弱勢家庭，協助接送慢飛天使，讓愛飛翔。
