「黏寶寶」旭崴的媽媽（右）昨天分享旭崴因過動症狀，以致他的成長過程較一般孩子辛苦。（記者叢昌瑾攝）

記者洪素卿／台北報導

昨天是國際黏多醣日，黏多醣症協會邀請「黏寶寶」和家人與會，希望國人多了解此病。（記者叢昌瑾攝）

黏寶寶？過動兒？別再傻傻分不清！

一般民眾對黏多醣寶寶的認知，總以為他們在外觀上一定會明顯跟一般孩子不同，例如會有相對比較大的頭顱、相對比較矮小的身材等；事實上，部分黏寶寶因為黏多醣堆積在腦部，身材雖與一般孩子無異，但卻有異常過動的症狀，甚至因為無法控制情緒，遭到同學排擠。

醫師表示，面對黏寶寶，除了家長與醫療團隊共同努力，讓孩子們可以及早診斷、獲得治療以及其他相關支持外，也呼籲社會大眾多些包容，畢竟這些孩子也只是生病。

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5月15日是國際黏多醣日，黏多醣症協會昨天找3組黏寶寶和家人分享他們的成長故事，其中黏寶寶旭崴是在3歲時被確診罹患第三型黏多醣症，隨著年紀增長，旭崴過動情形越來越嚴重，在一般學校的特教班裡，上課經常坐不住，情緒一激動就會全身扭動，有時還會伸手拍打同學，也因這樣，有4-5位家長認為旭崴有暴力傾向，甚至向學校施壓說：「若旭崴留在班上，就不讓孩子上學。」

所幸旭崴轉到特殊學校後，不僅變得快樂、也交了許多新朋友。但不幸的是，旭崴五年級時發生了肺動脈高壓，稍微活動量大些，身體就受不了。現在已無法像從前一樣，平時的行動也須仰賴輪椅。

馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛指出，第三型的黏多醣患者個子較不受疾病影響，有些甚至可以長得很高大，但偏偏因為疾病影響在腦部，日常行為就像個小孩，家長照顧起來更加困難。

值得注意的是，除了外表上會合併有多毛症的症狀，Ｘ光檢查可以看到一些脊椎等異狀之外，這些孩子的行為與情緒障礙，與一般過動兒仍有明顯差別，「他們不是普通過動，情緒表現超誇張；連開心拍你肩膀，感覺起來就像是在揍你的背，只因為無法拿捏分寸跟力道」。「一般過動兒經治療後，多少可接受規矩，但這些孩子卻可能因為腦部黏多醣堆積，情況越來越糟」。

林炫沛強調，目前大部分的民眾對於黏多醣症衛教概念普遍不足，除了外觀症狀外，建議不妨謹記黏多醣症常見症狀「BeCAREful（即Be careful）」口訣，以提早確診時機。B是Bone（骨骼發育不良）、E是Eye（眼角膜混濁）、C是Cardiac（心瓣膜病變）、A是Abdominal（疝氣與肝脾腫大）、R是Respiratory（呼吸雜音和反覆呼吸道感染）、E是ENT（聽力障礙、反覆中耳炎）。

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