罕病病友拍廣告 為公益募款

2010-11-03

記者鍾麗華/台北報導

捨棄藝人代言,罕病基金會今年找來2位生命力豐沛的病友,分別是罹患外胚層增生不良症(俗稱無汗症)的哲維與線狀體肌肉病變的坪坪拍攝30秒的公益廣告,希望透過他們的故事,鼓勵病友走到戶外,號召更多人幫助他們。

今年總統教育獎得主的陳婉坪(坪坪),2歲半就接受氣切,出門必須坐輪椅、帶著10公斤的呼吸器等裝備,不過,音樂與繪畫是讓她暫時忘卻疼痛的最佳良藥。

拍攝公益廣告是記錄坪坪的畫畫過程,坪坪說,自己一點都不緊張,對自己表現也很滿意。反倒是媽媽擔心坪坪的動作緩慢,吃飯就要花3個小時,還好導演的細心安排,讓他們還沒注意到,就已完成廣告拍攝。

19歲的張哲維從小患有無汗症,無法正常排汗而容易發燒,外觀更有缺齒、毛髮稀疏,從小常被同學嘲笑是ET,不過,樂觀的他一笑置之,雖然無法排汗,他還是喜歡打球。這次是拍攝生平第一支公益廣告,也證明他有能力幫助別人。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,從罕病病友身上,可以看到生命的勇敢,不論是捐贈、一個關懷的微笑、或是一個鼓勵的眼神,都是讓他們堅持下去的力量。劃撥帳號:19343551戶名:財團法人罕見疾病基金會,電話:(02)2521-0717。

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  • 哲維(右)患有無汗症,自小無法正常排汗,但仍愛打籃球。(圖:罕病基金會提供)

    哲維(右)患有無汗症,自小無法正常排汗,但仍愛打籃球。(圖:罕病基金會提供)

  • 坪坪(左)拿著自己的畫,與好朋友亮亮合照。(圖:罕病基金會提供)

    坪坪(左)拿著自己的畫,與好朋友亮亮合照。(圖:罕病基金會提供)

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