哲維（右）患有無汗症，自小無法正常排汗，但仍愛打籃球。（圖：罕病基金會提供）

記者鍾麗華／台北報導

坪坪（左）拿著自己的畫，與好朋友亮亮合照。（圖：罕病基金會提供）

捨棄藝人代言，罕病基金會今年找來2位生命力豐沛的病友，分別是罹患外胚層增生不良症（俗稱無汗症）的哲維與線狀體肌肉病變的坪坪拍攝30秒的公益廣告，希望透過他們的故事，鼓勵病友走到戶外，號召更多人幫助他們。

今年總統教育獎得主的陳婉坪（坪坪），2歲半就接受氣切，出門必須坐輪椅、帶著10公斤的呼吸器等裝備，不過，音樂與繪畫是讓她暫時忘卻疼痛的最佳良藥。

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拍攝公益廣告是記錄坪坪的畫畫過程，坪坪說，自己一點都不緊張，對自己表現也很滿意。反倒是媽媽擔心坪坪的動作緩慢，吃飯就要花3個小時，還好導演的細心安排，讓他們還沒注意到，就已完成廣告拍攝。

19歲的張哲維從小患有無汗症，無法正常排汗而容易發燒，外觀更有缺齒、毛髮稀疏，從小常被同學嘲笑是ET，不過，樂觀的他一笑置之，雖然無法排汗，他還是喜歡打球。這次是拍攝生平第一支公益廣告，也證明他有能力幫助別人。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，從罕病病友身上，可以看到生命的勇敢，不論是捐贈、一個關懷的微笑、或是一個鼓勵的眼神，都是讓他們堅持下去的力量。劃撥帳號：19343551戶名：財團法人罕見疾病基金會，電話：（02）2521-0717。

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