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進入愛的代價 哈理遜福特詮釋台灣陳垣崇
〔記者鍾麗華、蔡伯杰／台北報導〕中研院院士、生醫所長陳垣崇研發罕見疾病「龐貝氏症」新藥故事，改編成感人的電影「愛的代價」，並由國際知名影星哈理遜福特飾演。陳垣崇說：「全世界有上萬種的罕病，真正有藥可醫的只有少數，但千萬不要放棄希望。」
「愛的代價」描述一名父親（布蘭登費雪飾演）為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」，歷經千辛萬苦遍尋治療藥方，進而感動史東希爾醫學博士致力研發出新藥、造福全世界病患的感人故事，真實生活中這位研發新藥的醫學博士，就是陳垣崇。
在昨日「愛的代價」公益首映會上，陳垣崇謙虛地說，研發新藥是整個研究團隊的功勞，真正的英雄是病童的家長。
陳垣崇：角色個性與他大不同
陳垣崇指出，哈理遜福特原本要演病童爸爸，但病童爸爸當時才三十歲，哈理遜福特只好演醫學博士，也就是他的角色。因電影強調戲劇張力，他本人和哈里遜福特在戲中所詮釋的角色個性其實有很大不同，「唯一的共同點就是愛釣魚」。
龐貝氏症是致命率極高的罕見肌肉病變疾病，患者會漸漸失去對肌肉控制，若發生在未滿一歲的嬰兒，甚至會因心臟及呼吸衰竭而死亡。他從一九九一年擔任美國杜克大學醫學中心教授開始研發新藥，經過十五年，二○○六年新藥終於核准上市，全球每年上千名患者得以延續生命。
病患家屬李碧珠帶著兒子相片出席首映會，她說，兒子三十一歲，十四歲發病，等新藥等了十三年，雖過了黃金治療時間，現癱瘓在床，但每兩週打一次針治療，讓他病情不再惡化。三歲的辰辰出生時篩檢出龐貝氏症，從出生第十七天開始打針治療，現在看起來和健康的孩子沒兩樣。
「患者肌肉無力、全身軟綿綿、連抬頭都有困難，但他們頭腦清楚，只能張著大眼，用無助的眼神看著你。當你看到病患和家屬為疾病苦痛，卻無藥可用時，真的希望為他們做些什麼！」陳垣崇說。
雖然研究過程中遭到挫折，尤其是在人體實驗時，因經費、藥量有限，只能選擇三名受試者接受實驗，因而遭到其他病童家長抗議，還被美國白宮、參眾兩院關切，甚至引發美國主流媒體質疑，陳垣崇不得不投書媒體澄清。美國華盛頓郵報記者吉塔花了十八個月進行專訪，將這個故事寫成了書籍出版，還進一步拍成了電影。
真人真事改編的「愛的代價」在台並無公開上映計畫，昨日直接發行ＤＶＤ。
陳垣崇院士小檔案
●出生：1948年
●學歷：台灣大學醫學院醫學士、美國哥倫比亞大學人類遺傳學博士
●經歷：美國杜克大學醫學遺傳系主任
●現職：中研院院士、中研院生物醫學科學研究所所長、罕病基金會董事長
陳垣崇當年以第一名保送台大醫學院，卻對當醫生興趣不大，直到人類第一個基因序列被定序，引起他興趣，決心到美國攻讀「人類遺傳學」。他選擇漫長孤獨的研究之路，終於研發出龐貝氏症新藥。2001年7月，在中研院院長李遠哲邀請下返國，也將龐貝氏症研究及臨床實驗帶回台灣。
製表：記者鍾麗華
