愛的代價 哈理遜福特詮釋台灣陳垣崇

2010-05-25

〔記者鍾麗華、蔡伯杰/台北報導〕中研院院士、生醫所長陳垣崇研發罕見疾病「龐貝氏症」新藥故事,改編成感人的電影「愛的代價」,並由國際知名影星哈理遜福特飾演。陳垣崇說:「全世界有上萬種的罕病,真正有藥可醫的只有少數,但千萬不要放棄希望。」

「愛的代價」描述一名父親(布蘭登費雪飾演)為了兒女罹患罕見疾病「龐貝氏症」,歷經千辛萬苦遍尋治療藥方,進而感動史東希爾醫學博士致力研發出新藥、造福全世界病患的感人故事,真實生活中這位研發新藥的醫學博士,就是陳垣崇。

在昨日「愛的代價」公益首映會上,陳垣崇謙虛地說,研發新藥是整個研究團隊的功勞,真正的英雄是病童的家長。

陳垣崇:角色個性與他大不同

陳垣崇指出,哈理遜福特原本要演病童爸爸,但病童爸爸當時才三十歲,哈理遜福特只好演醫學博士,也就是他的角色。因電影強調戲劇張力,他本人和哈里遜福特在戲中所詮釋的角色個性其實有很大不同,「唯一的共同點就是愛釣魚」。

龐貝氏症是致命率極高的罕見肌肉病變疾病,患者會漸漸失去對肌肉控制,若發生在未滿一歲的嬰兒,甚至會因心臟及呼吸衰竭而死亡。他從一九九一年擔任美國杜克大學醫學中心教授開始研發新藥,經過十五年,二○○六年新藥終於核准上市,全球每年上千名患者得以延續生命。

病患家屬李碧珠帶著兒子相片出席首映會,她說,兒子三十一歲,十四歲發病,等新藥等了十三年,雖過了黃金治療時間,現癱瘓在床,但每兩週打一次針治療,讓他病情不再惡化。三歲的辰辰出生時篩檢出龐貝氏症,從出生第十七天開始打針治療,現在看起來和健康的孩子沒兩樣。

「患者肌肉無力、全身軟綿綿、連抬頭都有困難,但他們頭腦清楚,只能張著大眼,用無助的眼神看著你。當你看到病患和家屬為疾病苦痛,卻無藥可用時,真的希望為他們做些什麼!」陳垣崇說。

雖然研究過程中遭到挫折,尤其是在人體實驗時,因經費、藥量有限,只能選擇三名受試者接受實驗,因而遭到其他病童家長抗議,還被美國白宮、參眾兩院關切,甚至引發美國主流媒體質疑,陳垣崇不得不投書媒體澄清。美國華盛頓郵報記者吉塔花了十八個月進行專訪,將這個故事寫成了書籍出版,還進一步拍成了電影。

真人真事改編的「愛的代價」在台並無公開上映計畫,昨日直接發行DVD。

陳垣崇院士小檔案

●出生:1948年

●學歷:台灣大學醫學院醫學士、美國哥倫比亞大學人類遺傳學博士

●經歷:美國杜克大學醫學遺傳系主任

●現職:中研院院士、中研院生物醫學科學研究所所長、罕病基金會董事長

陳垣崇當年以第一名保送台大醫學院,卻對當醫生興趣不大,直到人類第一個基因序列被定序,引起他興趣,決心到美國攻讀「人類遺傳學」。他選擇漫長孤獨的研究之路,終於研發出龐貝氏症新藥。2001年7月,在中研院院長李遠哲邀請下返國,也將龐貝氏症研究及臨床實驗帶回台灣。

製表:記者鍾麗華

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