無汗症哲維 樂觀寫上帝的考卷

2007-07-18

〔記者王昶閔/台北報導〕「不會流汗好處很多,不會臭、不會黏,加上我沒有毛細孔,皮膚比較光滑,上妝很方便。」

就讀百齡國中二年級的張哲維,出生便罹患罕見的「外胚層增生不良症」(無汗症),儘管毛髮稀疏、口中無牙、下顎凹陷,外型特殊的他卻外向大方,幽默健談,絲毫不見自卑與羞怯,家庭與學校教育對他啟發很大。

16歲的哲維天生沒有毛細孔、無法排汗散熱,一感冒發燒,動輒燒到40度以上。天氣一熱就有如火烤,有次他在戶外跑800公尺體育測驗,體溫竟飆到43度,趕緊送保健室以冰塊降溫。

小學起,媽媽就跟教育局申請一台冷氣,裝在教室內,這台冷氣至今已吹了8年。

雖然高溫難熬,但哲維依舊熱愛運動,父母從小就帶他爬山,如今他也愛打籃球,一次能打上3小時,不過每次打1小時,就得沖冷水、用冰塊冰敷頭部,以防中暑。

立志破解罕病之謎

小時候,他曾因外貌特殊,經常被取笑、欺負,幼稚園換了8間才唸完。他也曾嚴重過敏,罹患萎縮性鼻炎與異位性皮膚炎,高體溫會引發癢,全身經常抓得血肉模糊。

在父母師長的開導鼓勵下,8、9歲時,哲維逐漸面對現實、走出陰霾,他也了解到每個人生來都有其獨特之處。他說,老師們都對他很好,更重要的是能將他當成一般的孩子看待,沒有特別溺愛、放縱,令他很感激。

父親張耀元告訴他,上帝發給每個人一張考卷,只是他的題目比較難,每個人都得要努力作答,這份考卷將來還要交回給上帝。而相較很多人,他的考題恐怕還不是最難的。

哲維興趣廣泛,喜歡運動、下棋,也研究各種宗教,未來他立志要當一位科學家,希望破解罕見疾病之謎,找出更多治療方法。

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