離開
進入4歲罕病童 「拳」力「手」護生命希望
荳荳媽媽把女兒視為天使，積極做早療復健。（記者蔡淑媛攝）
〔記者蔡淑媛／台中報導〕「我的小孩沒有什麼不同，她是小天使，要來幫助人的！」四歲的荳荳在媽媽懷孕廿一週時，被發現左手未發育，猶如小肉球，但因染色體檢查無異常，父母認為「不該剝奪她的生存權利」。沒想到荳荳竟罹患罕病「努南氏症」，出現心臟病、發展遲緩等症狀，已動過多次手術，未來還可能面臨智力、生殖等多重問題，但爸媽不放棄，荳荳也努力做早療，已逐漸追上同齡的孩子！
荳荳發展遲緩 媽媽當成小天使
「我的手手不一樣，因為我是小天使，要幫助跟我一樣的小天使！」荳荳的左手發育異常，只有半截不到的大拇指，四根手指幾乎沒長出來，天真回答別人的詢問。她努力揮動小小左手，和人招手說拜拜，也學會用大拇指夾住紙張，或是雙手並用夾餅乾袋。
荳荳媽說，懷孕做羊膜穿刺檢查前，發現女兒左手一直是握拳、未張開，確診未發育，進行羊水晶片檢查，染色體正常，決定生下來，沒想到努南氏症是基因缺陷，需要更精密的生物檢測才能檢出，「這也是我與她的緣份」！
荳荳媽說，女兒出生有四公斤，但發現有蹼狀頸，立刻送進加護病房住了二週，而且左眼瞼下垂、眼距過大，心臟有開放性動脈導管、中膈缺損問題，確診是努南氏症。一歲開始陸續接受四次心導管及眼睛手術，也逐漸出現發展遲緩，一歲半才會站立，三歲只會說單字。
雖無手指 努力早療學會童謠
把握六歲黃金治療期，荳荳九個月大就接受早療。媽媽害怕荳荳被欺負，一度不敢帶她上學，但很快就收起眼淚，「既然老天爺給我們這樣的小孩，就努力配合醫生、治療師訓練，也把她當一般小孩看待」，也不會遮掩她的小手，「要讓她適應環境」。
荳荳一年前也進入十方啟能中心學習和做復健，已經能講出完整句字，還會使計向大人要到糖果，也會唱兒歌、背童謠。治療師評估她的肢體變化與進步，直呼「如果不是她訓練很多，就是很努力學習」！
主治醫師表示，荳荳罹患的罕病努南氏症為基因缺陷問題，但左手發育異常，不一定與此病相關。該罕病為染色體顯性遺傳，父母染色體正常，可能是基因突變所致，荳荳一家人都很積極樂觀，令人印象深刻。
