▲甄甄一生下就被確診罹患複雜而危急的先天性心臟病，當時預估恐怕活不過1歲半。（心臟病兒童基金會提供）

記者吳亮儀／台北報導

6歲的甄甄一出生時嘴唇發紫，血氧濃度只有60%，醫師確診她右心房症合併右心室雙出口有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損等狀況，是極複雜且危急的先天性心臟病。

根據統計，小兒先天性心臟病的發生率約千分之10到千分之13，但多數是簡單型的先天性問題，像是心臟破損、血管增生等，通常動一次手術就能治癒，但約有2%到5%的小孩屬於「複雜的先天性心臟病」，必須多次手術才能讓小孩順利成長。

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一出生就開刀 反覆入院治療

中華民國心臟病兒童基金會昨天舉辦記者會指出，社會上仍有許多像甄甄一樣、屬於複雜的先天性心臟病病童因治療而承受沉重的經濟負擔與照顧壓力，需要各界與心臟病兒童基金會一起給他們多一些愛與支持。

台大醫院小兒心臟科醫師林銘泰說，甄甄一出生就得緊急到台大醫院開刀保命，她經過3個階段的心臟手術後，仍有肺動脈狹窄、肺靜脈塞住導致肺動脈高壓的問題，無法開刀治療，只能靠長期吃藥、打針控制心臟狀況。

但隨著甄甄逐漸長大，她的心臟越來越難以應付成長帶來的負荷，至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療，這是因為心臟的異常血流使得器官血液供應不足，連帶影響到腸胃的消化與吸收，身體顯得瘦小。

家庭經濟重擔 亟待社會援助

心臟病兒童基金會副執行長、台大兒童醫院兒童心臟科醫師邱舜南說，複雜的先天性心臟病病童的藥品並非全都有健保給付，可能成為一些家庭的經濟重擔，基金會成立數十年來，幫助約5000名病童的醫療費用，也成為家長的靠山，希望社會共同支持。

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