閉鎖症候群 用眼神訴說心情


2018-05-28

圖‧文/張立群

王大姐是70多歲的腎友,洗腎已經20幾年了,因為一次重大手術後,在恢復室裡久久沒有清醒,緊急做腦部核磁共振發現腦幹中橋腦處的血管有阻塞,治療一個月後神智並沒有恢復,便由家屬安置在養老院。送來本院洗腎時,王大姐雖無法言語,但沒多久護理師敏銳地察覺王大姐的眼神有異…。

「醫師,王大姐好像聽得懂我在說話」,一位護理師提醒我,經過幾次洗腎後,王大姐的眼神越來越銳利,向她問好時,甚至可以用眼神眨動來回應我,這讓我想起《潛水鐘和蝴蝶》這本書的主人翁正是因為腦幹中風失去了全身運動能力,只剩下眨眼、眼睛移動和部分眼部肌肉可以動作,但因為大腦皮質沒有受傷,所以心智能力和意識保持完整,整個人彷彿是禁錮在一個不能活動的軀殼裡,學界稱此疾病為「閉鎖症候群」(Locked-in syndrome)。

閉鎖症候群的患者在發病後4個月內死亡率高達9成,但若存活超過1年,10年存活率高達8成。多數患者的運動功能通常不能恢復,但也有極少數患者在數個月到數年後能恢復到有限度運動能力(如有限度的頭部、手指或腳趾活動,或是可以發出聲音等),不過大多仍無法避免全身痙攣和軀幹低張力的後遺症。

《潛水鐘和蝴蝶》的作者透過眼神與字母卡來和外界溝通,並寫下此書來提醒大家閉鎖症候群的存在,如今人工智慧運用也有長足的進步,據說已開發出可以理解患者眼神活動來回答是非題的設備。

國外也有報告指出,只要適當的治療與復健,患者的生活品質幾乎可以和一般人沒有太大差別。

對於醫護人員來說,需要早期診斷出閉鎖症候群,和大腦皮質受損的植物人做區分,以協助患者度過急性期,並鼓勵家屬積極給予患者大量復健,也期望未來隨著人工智慧科技的發展與運用,能夠幫助更多的患者重返社會。

(作者為三峽安旭診所內科醫師)

  • ▲閉鎖症候群的患者靠眨眼來溝通。(照片提供/張立群)

    ▲閉鎖症候群的患者靠眨眼來溝通。(照片提供/張立群)