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小兒罕病「無肛症」 重建路醫病共扶持
記者翁聿煌/新北報導
無肛症是一種小兒罕見疾病,源自於胚胎發育不完全,國內發生率約1/4000至1/5000,雙和醫院小兒外科醫師魏晉弘指出,手術只是無肛症治療的起點,患者更需要術後的社會支持,因此雙和醫院將於2月3日舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童與家長聯誼會,幫助小孩順利成長,給家長術後照護知識交流與心靈支持。
術後病童照護 需社會支持
魏晉弘指出,無肛症及泄殖腔異常,統稱為直腸肛門異常,一般指的是肛門開口在不正常位置,或是沒有開口,在排便上會受到限制,需手術重建。
魏晉弘表示,臨床經驗上發現,無肛症小朋友超過1/4有脊髓異常,部分小朋友膀胱功能不全,會引起明顯腎功能受損,甚至有10歲的無肛症病童得要洗腎。
施行無肛症手術後,部分病童可完全自主控制排便,但仍有一部分無法控制排便,臨床上發現大部分的病童介於兩者之間,需要醫療介入與照護。
魏晉弘說,因無肛症會連帶影響多個不同器官,如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等,病童排便狀況與生活品質息息相關,而膀胱與腎臟功能更影響孩子能活到幾歲,若越早發現病童生殖系統的異常,讓小孩有機會接受重建,成年後也能孕育下一代。
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