在母親（左）細心照顧下，緯緯（右）已是8歲的活潑小學生。（記者洪定宏攝）

記者洪定宏／高雄報導

「緯緯」罹患染色體異常的罕見疾病「狄喬治症」（又稱為「迪喬治症」），很容易感冒得肺炎，住在醫院加護病房的時間比待在家裡還多，兩歲半前收到多達約80張病危通知書，所幸在母親及醫護人員細心照顧下，如今已是8歲的活潑小學生。

然而，即將升上國小三年級的緯緯，身高只有110公分，比同年齡平均正常身高125公分再矮15公分，照理需要每天注射生長激素，但一針價格高達3000元，並且要持續到14至16歲，實在不是普通家庭能夠負擔。

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在高雄市醫師公會前理事長蘇榮茂協助下，類似緯緯的病友家庭走出來，組成「中華民國迪喬治症關懷協會」，並由緯緯的母親劉采涵出任理事長，她強調，為了聚集更多力量，只要孩子有染色體異常的家庭均可加入會員。

劉采涵說，自己懷孕期間都有接受檢查，卻在臨盆前夕才發現胎心音不正常，緊急生產後，緯緯就因呼吸不正常，有生命危險，被送進加護病房，他抵抗力甚差，很容易感冒得肺炎，一年有2/3的時間住在醫院加護病房，兩歲半前累積收到約80張病危通知書，簡直都「可以訂成一本書了！」

劉采涵說，40%相關疾病患者身高低下，必須從4歲起施打生長激素，直到生長骨板癒合，若沒有健保給付，平均每月得花3至9萬元，是很沉重的經濟負擔。

蘇榮茂表示，雖然目前健保有列入給付，但審查嚴苛，病友及家長都很辛苦，期待成立協會可以爭取外界協助。

高雄市診所協會理事長賴聰宏也指出，早年無健保時代，有罕病兒的家庭非常辛苦，現在有健保的基本照顧，卻仍有不足之處，呼籲各界協助。

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