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進入醫病》不向罕病「脊髓空洞症」低頭 她成病床上的畢卡索
吳淑真（左4）罹患罕病「脊髓空洞症」，一度痛到無法行走、呼吸困難，經亞大醫院神經外科林志隆主任（右4）帶領醫療團隊治療，重新站起來，今天將在病床上的創作送給醫療團隊。（記者陳建志攝）
〔記者陳建志／台中報導〕今年60歲的吳淑真，6年前開始出現腳趾發麻、走路無故掉鞋的狀況，就醫檢查研判是脊椎受傷、長腫瘤，前後開了4次刀，但症狀沒改善，並診斷出罹患罕見的「脊髓空洞症」，長期臥床，一度對生命失去希望，去年1月決定重新振作，開始進行拼貼、油畫創作，還開畫展，今年3月底因呼吸困難找上亞大醫院神經外科林志隆主任，經過長達8小時手術，終於讓她重新站起來，今天將在病床上創作的一幅畫送給醫療團隊，表達感謝。
吳淑真說，約6年前，她經常在家跌倒，洗澡時腳趾發嘛，到骨科檢查，醫生說腰椎有問題，安排開刀，但症狀沒改善，後來轉到神經外科檢查，研判胸椎腫瘤，但醫師研判癱瘓機率高，不敢動刀。她病情發作時，感覺腰的下半部全積水，整個人脹起來，痛到受不了，不斷求情，醫師才決定開刀，確診是「脊髓空洞症」，但術後症狀沒改善。
吳淑真說，整天臥床、坐輪椅，生活只剩臥室和廁所的距離，一度對生命失去希望，直到去年1月時做了一個夢，一個聲音對她說：「吳淑真你要站起來，不可以在這裡等死」，讓她決定重新振作，想起2013年剛發病時，曾到新莊社大上了生活美學的課程，學習拼貼、畫畫，決定開始創作。
吳淑真每天創作好幾個小時，拼貼、油畫作品色彩豐富，看過的美術老師稱讚有「畢卡索的風格」，但她病情日益嚴重，擔心來日無多，今年3月社大同學幫她開了生命創作展，當時她痛到無法出席，同學從網路上得知亞大醫院神經外科林志隆主任是治療「脊髓空洞症」的專家，雖不認識，仍寄出邀請函，林志隆親自出席，還留下名片，轉告吳淑真家人有需要可以和他聯絡。
今年3月底，吳淑真脊椎積水壓迫胸椎，呼吸困難向林志隆求救，立刻安排到醫院急診住院，經長達8小時以顯微鏡將多次手術造成沾黏的80條神經一一剝離，並讓空洞的脊髓液重新順暢，終於讓她可以重新站起來，現在可以拿著助行器走100多公尺。她今天就要出院，昨天特地將一幅在床上創作的畫送給醫療團隊表達感謝。
林志隆提醒，脊髓空洞症診斷不易，屬罕見疾病，可分為先天和後天，先天通常在小孩階段就會發現，後天則可能因外傷、感染、腫瘤或不明原因造成，目前每10萬人僅約2.4人罹病，全台預估有500人有此症狀，但治療上相當困難，患者剛開始會出現感覺異常，身體麻木症狀並會往上延伸，且越來越嚴重，因此，若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀，務必立即赴醫檢查，術後有8成患者症狀會趨於穩定，但建議仍要長期追蹤檢查，才能獲得良好的生活品質。
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吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」，一度痛到無法行走、呼吸困難，經林志隆主任（後）手術後，目前已能拿著助行器行走。（記者陳建志攝）
吳淑真（左）罹患罕病「脊髓空洞症」，經林志隆主任（右）手術後，已可以重新站起來，今天送上在病床上的創作表示感謝。（記者陳建志攝）
吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」，但在病床上展現求生意志，創作的蝴蝶油畫有畢卡索的風格。（記者陳建志攝）
吳淑真罹患罕病「脊髓空洞症」，但在病床上展現求生意志，創作的油畫有畢卡索的風格。（記者陳建志攝）
