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醫病》菲國罕病兒「腦膨出」共病多 台灣仁醫成功救命

罕病兒Francis與父母親十分感謝台灣醫療團隊。(記者林惠琴攝)

罕病兒Francis與父母親十分感謝台灣醫療團隊。(記者林惠琴攝)

2018/10/31 19:39

〔記者林惠琴/台北報導〕來自菲律賓、不到3歲的罕病兒Francis Joseph罹患腦膨出合併癲癇與水腦症,顏面冒出拳頭般大小的腫瘤,在羅東聖母醫院去年赴菲離島義診時發現,若未積極治療恐危及生命,經轉介來台,由台北榮總與羅東聖母醫院合作照護、成功救命,預計11月2日返國,但後續仍需復健。

羅東聖母醫院海外醫療團去年至菲律賓離島義診時,發現罹病的Francis,受限當地醫療資源不足,無法提供即時協助,但經羅東聖母醫院、天主教靈醫會熱心奔走、協調與籌措經費近百萬元,已於日前轉介來台,於台北榮總手術、羅東聖母醫院協助復健。

台北榮總兒童神科外科醫師陳信宏說,腦膨出是先天性神經管發育畸形與顱骨缺損,盛行率約每1萬名新生兒有0.8至5個病例,台灣由於補充葉酸觀念普及、減少神經管缺損,加上孕婦多會接受產前超音波檢查,一旦發現可能就會處理,類似病例較少見,東南亞則是發生率較高,且好發於額葉或鼻腔。

術前2歲多的Francis,因為生病,體重只有7.6公斤。陳信宏指出,Francis在雙眼與鼻子之間的腫瘤,由於水腦症積水上升而持續擴大,雙眼像魚一樣,無法往中間看、無法對焦,鼻淚管也受到影響造成永遠淚流不停,是首次遇到如此個案,萬分心疼。

陳信宏說明,9月為Francis動刀,動員跨科部醫療團隊超過10人、共歷經約10小時,最困難之處在於患者有肝功能異常問題,且年紀小、頭骨較薄,若使用引流管排除積水、打頭釘導航系統輔助術程,風險較高,因此得免除引流管、免打頭釘導航系統,且術中得小心避免傷及其他組織,陳信宏直言,這是自己從醫生涯最棘手的腦膨出處置手術!

完成腦部手術後,接續顏面修復手術,台北榮總整形外科醫師王天祥提及,術前已利用3D列印技術預先模擬整形手術,須小心避開鼻淚管,再將腫瘤與皮膚剝離後縫合。

術後的Francis由羅東聖母醫院小兒科醫師莊瑜瑜、復健科醫師林軒慧接手後續復健治療,未來返回菲律賓後,仍得持續復健。

Francis父親說,家裡很窮,多虧台灣醫療團隊協助、讓孩子重生,雖然語言無法溝通,但內心真的非常感謝照顧,永遠不會忘記。

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