黃國昌今天與紫斑症病友與家屬召開記者會。（記者蘇芳禾攝）

〔記者蘇芳禾／台北報導〕衛福部健保署就「血小板低下症」（即紫斑症）患者之藥品給付規定，讓許多紫斑症病友及家屬，為了讓孩子繼續存活，面臨無法負擔的壓力。時代力量立法委員黃國昌與病友及家屬共同召開記者會，希望衛福部健保署未來在健保給付上可以做調整。對此，衛福部健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰回應，目前專家會議的初步共識藥物「返利凝」，可以擴增給付用於小孩身上，但仍要經過學會更多驗證資料加以確認；免疫球蛋白已在逐步放寬中。

黃國昌表示，得知這個病症，是因為一位台南康媽媽的女兒三歲時發現罹患紫斑症，傷口就難以止血。為了讓小妹妹獲得維生的治療，康媽媽長年面對每個月高達好幾萬元的龐大醫藥費用，只能拼命賣水餃支應。進一步了解發現，不只康媽媽，許多病友及病友家屬也正面臨相同困境。

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與會的病友李小姐表示，目前病友所依靠的藥物「返利凝」，由於費用較高且健保給付條件嚴格，迫於經濟壓力，只能改服類固醇治療。然而，長期服用類固醇產生導致體重增加、糖尿病等副作用。結果，經濟狀況較差的人，反而先被類固醇副作用的治療費用給打倒。

病友家屬薛先生表示，女兒在今年出現大面積瘀青，經抽血後確認患有該症。如果經濟可負擔，可以選擇打免疫球蛋白來治療，不但速度快且副作用小；若經濟上比較困難則改用類固醇，但效果不佳，甚至會有糖尿病、血糖升高、阻礙鈣質吸收等副作用。

病友家屬張先生表示，小孩一歲半發病至今已經六年，健保給付藥物標準是危及生命時才能給付。然而，「危急生命」卻連醫生都無法定義，希望對於該藥的健保給付能放寬。

黃國昌進一步表示，類固醇治療效果有限且副作用高，相對於效果較好的用藥，例如返利凝和IVIG，健保給付條件卻較多。返利凝的給付條件包括脾臟切除，且給付時間較短；IVIG則有血小板低到兩萬以下才可給付等條件。召開記者會前已和健保署開會討論，健保署表示對給付標準正在重新研考階段，希望健保署將今天這些病友及病友家屬心聲帶回去。

衛福部健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰回應，任何藥品列入健保給付，皆須取得藥品許可證，適應症也必須符合規定。「返利凝」去年才取得用於孩童的許可，今年3月，藥廠也向健保署提出擴增給付。目前專家會議的初步共識為可以擴增給付用於小孩身上，但仍要經過學會更多驗證資料加以確認。

至於免疫球蛋白部分，黃兆杰表示已在逐步放寬中，在今年4月已針對懷孕與分娩期婦女放寬給付標準；關於小兒部分是否適用，黃兆杰承諾會攜回研議，若經專家會議、共同擬定會議達成放寬共識，健保署也會同意放寬。

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