因雙腿肌肉萎縮還不能久站的宜婷，出院前堅持站起來向救命醫師夏君毅（右）致謝。（記者蘇孟娟攝）

〔記者蘇孟娟／台中報導〕14歲少女宜婷2年前罹罕病「卡斯特曼病」合併肺部衰竭，2年前氣切插管靠呼吸器維生，等待肺臟移植近2年的時間，多次與死神拔河，今年5月幸運等到遺愛人捐贈，接受雙側肺臟移植，休養近3個月，今日歡喜出院；因躺在病床2年，腳部肌肉萎縮無力的她，仍盡全力站起來向醫師致謝，未來須復健及終身吃抗排斥藥的宜婷興奮告別2年的住院生涯，她說，最感謝「菩薩姊姊捐肺」，她會好好珍惜第2人生。

臥床近兩年的宜婷腿部肌肉萎縮，腳瘦得象「鳥仔腳」，目前還無力久站。（記者蘇孟娟攝）

宜婷2年前開始反覆口腔長水泡，皮膚病變，但多次診療均未能改善，直到升上國中時暑期輔導課開始第一天，上完課後倍感疲乏及無力，走路急喘，轉診到台中榮總檢查，才發現竟罹罕見的免疫疾病「卡斯特曼病」合併阻塞性細支氣管炎，更出現呼吸衰竭。

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宜婷術後一恢復體力，就畫圖及寫感謝信送救命醫師。（記者蘇孟娟攝）

中山醫學大學外科部主任夏君毅指出，宜婷病情急速惡化無法自主呼吸，須氣切、插管使用呼吸器維生，最後因肺功能漸喪失，後期連用呼吸器都無法把氧氣送進肺臟，多次與死神拔河，只能等待肺臟移植爭取生機。

重獲新生的宜婷寫下對醫師的感謝心意。（記者蘇孟娟攝）

就在宜婷生命垂危之際，5月間1名女姓車禍腦死者器捐遺愛人間，等待移植近2年的宜婷幸運獲贈雙肺，經長達10小時的肺臟移植手術後，在醫院觀察近3個月，宜婷展現生命韌性，從沒辦法坐起，1個月就順利坐起來，得知醫療團隊搶救她的歷程，恢復元氣可以握筆後，第一件事就寫下對醫師的感謝及手繪醫師照片表達謝意。

宜婷觀察救命醫師夏君毅，畫下圖畫表達感謝心意。（記者蘇孟娟攝）

夏君毅說，因為宜婷已在醫院躺了近2年的時間，原本預估她可能要半年恢復期後才能出院，沒想到小女生毅力驚人，3個月就能出院，讓眾人歡喜祝福她。

宜婷罕病導致肺衰竭，曾躺在病房跟死神拔河近兩年，現已能坐起出院。（記者蘇孟娟攝）

宜婷的阿嬤說，從小她就是健康寶寶，很少看醫生，誰知道一病就來場驚險的大病，家人接過數次病危通知，驚嚇好幾回；宜婷自豪地說，小學時她因課業、健康及體能綜合表現優異，還獲選學校運動會聖火隊傳遞員，這場大病讓她躺在病房太久，太無聊了。

宜婷其實住院後期常是意識模糊，術後清醒過來，才得知原來自己有來自「菩蕯姊姊」的雙肺在體內幫助她順利呼吸，她今天也說，很感謝「菩薩姊姊」的幫忙，未來她會好好珍惜姊姊的肺，要更健康的活著第2人生。

夏君毅說，宜婷罹罕病「卡斯特曼病」合併阻塞性細支氣管炎導致呼吸衰竭，世界僅約數十例，發病原因不明，類似病人起初均靠免疫療法支持，但最終僅能靠肺臟移植爭取到生機，宜婷的移植成功可能是全球首例雙肺移植治療這種罕病，成功出院的首例。

他說，肺臟移植難度高，加上器捐者通常腦死前經搶救插管等，肺臟功能多已受損，等到確定器捐時，約僅10％肺臟可用，尤其能獲得情況良好的雙肺同時移植更是少之又少，另因肺移植感染機率相當高，移植手術後20％病患無法活著出院，5年存活率僅60％。

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