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進入醫訊》跨團隊照護罕病兒 高雄長康兒童神經罕病中心揭牌
高雄長庚兒童神經罕病中心今天揭牌，醫療結合社會資源，給予雷特氏症、結節硬化症及粒線體疾病病童更完善照護。（高雄長庚醫院提供）
〔記者方志賢／高雄報導〕雷特氏症、結節硬化症等罕見疾病，全台病患分別僅有100到200人，這群病患需要跨科醫療，高雄長庚首創兒童神經罕病中心，希望醫療結合社會資源，給予病童更完善照護。
高雄長庚兒童神經罕病中心今天開幕，由長庚醫療財團法人董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠、兒童神經科主任洪碧蓮等人揭牌。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍也到場。
曾雅莉帶著7歲女兒出席揭牌，她說，女兒1歲半時發病，合併心律不整、呼吸中止症狀，過去看病得掛2、3科，要花掉一天時間，後來長庚開設聯合門診，就醫時間縮短為2、3個小時，女兒接受音樂治療後，情緒也大幅改善。
洪碧蓮說，雷特氏症是基因突變造成的罕見疾病，病童出生時都還正常，6個月到18個月開始發病，出現動作遲緩、眼神失焦等症狀，無法與人互動，常被診斷為自閉症或腦性麻痺。
洪碧蓮說，雷特氏症確診病患約100人，高雄長庚佔了40人，而結節硬化症忠全台約2、300人，但這兩個罕病的發生率均萬分之一，估計病患數約1000~2000人。
兒童神經罕病中心主要以雷特氏症、結節硬化症及粒線體疾病這三種罕見疾病為中心，因為這群罕病兒都有各器官各系統的問題，需要跨團隊來照顧。
