「一公升的眼淚」新竹版!他罹小腦萎縮症 擺攤弱勢助弱勢


邵淑華正努力協助罹患小腦萎縮症的弟弟建霖創業,希望讓他保持與人互動避免退化,還有能力幫助弱勢家庭學童。(記者廖雪茹攝)

2018-05-11 22:14

〔記者廖雪茹/新竹報導〕改編自日本文學作品的電影《一公升的眼淚》賺人熱淚,也有新竹在地版!小腦萎縮症患者邵建霖原本擔任工程師,發病後無法正常工作,姊姊正努力協助創業「愛連結幸福企業」,姊弟倆四處擺攤展售蛋捲等食品,除了維持基本生活,還分配盈餘幫助弱勢家庭孩童,希望讓愛彼此幸福連結,回饋社會。

現年37歲的邵建霖,大學畢業後進入台元紡織擔任工程師,沒想到服務8年後,某天突然出現暈眩、肢體抖動等症狀;因為弟弟邵建瑋遺傳到母親的小腦萎縮症,而且已發病,邵建霖就醫檢查,確認也是患者,又已影響工作,只能離職。

邵建霖說,後來他進入神工公司從事產品維修,很感謝老闆給他工作機會,讓他維持正常生活;但做了5年,去年8月病情加劇,已難以勝任,只好離職。

姊姊邵淑華身兼家具接案和蛋捲零售等工作,5年前和兩個弟弟受洗成為基督教友,經常義賣蛋捲,捐款給教會「綠光種子教室」,幫助弱勢家庭孩童免費課後輔導。

邵淑華說,原在醫院服務的小弟建瑋,10年前因一場嚴重車禍,最先發病,之後經過復健,目前在新竹市南華國中擔任約聘人員。擔心大弟建霖長期待在家裡,恐加速退化,今年2月她慢慢帶著大弟,四處擺攤賣蛋捲和批發來的餅乾等食品,希望讓他維持與人的互動。

邵建霖說,目前尚可生活自理,但因缺乏平衡感,說話緩慢、肢體動作不協調;除了每週一回診復健,其他時間跟著姊姊到處擺攤。姊姊負責接單、外送,他主要顧攤,但大多只能坐在椅子上,無法主動招呼客人,找錢也比較慢,請大家見諒!

竹北市民代表參選人蔡蕥鍹說,起初看到在攤位前動也不動、連話都懶得講的邵建霖,她心想,怎有人這樣做生意的?後來才得知他生病,表達能力不佳;儘管如此,建霖卻樂觀積極,並且弱勢幫助弱勢,難能可貴,希望大家可以共同支持他們。

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  • 原本擔任工程師的邵建霖(右)小腦萎縮症發病,無法正常工作,目前在姊姊邵淑華的協助下,擺攤零售蛋捲等食品,希望獨立自足。(記者廖雪茹攝)

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  • 小腦萎縮症病友邵建霖(右)因病症無法熱情招呼客人,找錢也比較慢,他請大家見諒。(記者廖雪茹攝)

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  • 竹北市民代表參選人蔡蕥鍹(右)感佩小腦萎縮症病友邵建霖樂觀積極的態度,並發揮愛心弱勢幫助弱勢,難能可貴,希望大家可以共同支持他們。(記者廖雪茹攝)

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