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手痛就含筆寫!罹罕病四肢萎縮 曾君豪拚進清大

罹患罕見疾病四肢萎縮的曾君豪(右)堅強樂觀,以特殊選才管道清大,特別感謝導師潘姿儀(左)。(記者陳鳳麗攝)

罹患罕見疾病四肢萎縮的曾君豪(右)堅強樂觀,以特殊選才管道清大,特別感謝導師潘姿儀(左)。(記者陳鳳麗攝)

2018/01/05 22:41

〔記者陳鳳麗/南投報導〕國立中興高中學生曾君豪,罹患罕見疾病「關節僵直硬化症及先天性腹裂症」,四肢萎縮,腳多走或手多寫就疼痛不已,腳痛貼藥布紓緩疼痛,手痛就以口含筆繼續寫,他的精神感動師長和同學,也以特殊選才管道錄取國立清大清華學院學士班。

曾君豪是罕見疾病患者,因先天腹裂一出生就動手術,又因「關節僵直硬化症」,手腳萎縮變形,很多醫師判定他活不久,活下來也無法站立,但媽媽不放棄,終於在林口長庚醫院找到願意為2歲的君豪開刀的醫師。

2歲、7歲和11歲各動了一次切骨手術,曾君豪很能忍痛,也很樂觀堅強,不斷學習,不只能站,而且也跟其他人一樣走路。手雖萎縮,他努力學拿筆,寫久了手會痛,他就改用口含筆繼續寫字、繪畫。

君豪非常努力讓自己跟同學一樣,從不因自己身體的特殊而要求特殊待遇,公民訓練、路跑、運動會他都參加,只是別人用腳跑步,他坐電動輪椅路跑。

對國文很有興趣的君豪,高中拿過兩屆全國小論文競賽特優,也是校刊社文編長,他獲清大錄取清華學院學士班,可以在大二再選自己喜歡的科系,他說,自己還是朝自己最愛的中文去攻讀!

中興高中曾君豪手萎縮,仍努力把字寫好。(記者陳鳳麗攝)

中興高中曾君豪手萎縮,仍努力把字寫好。(記者陳鳳麗攝)

曾君豪(左一)努力讓自己與其他同學一樣,一個多月前全程參加學校運動會。(國立中興高中提供)

曾君豪(左一)努力讓自己與其他同學一樣,一個多月前全程參加學校運動會。(國立中興高中提供)

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