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小胖威利症患者擅長插畫 母出版「虎媽」新書

新書敘述涂仕軒(右)與母親莊淑雅相處過程。(記者黃旭磊攝)

新書敘述涂仕軒(右)與母親莊淑雅相處過程。(記者黃旭磊攝)

2017/12/04 17:12

[記者黃旭磊/高雄報導]小胖威利症患者善畫插畫,連獲日本兒童展等獎項表揚,患者母親以「虎媽」為名出書敘述教養過程。

小胖威利症(Prader-Willi Sundrome)患者涂仕軒與母親莊淑雅,今天(4日)在高雄榮總發表新書「當小胖威利遇見虎媽」,近百名支持者到場,涂仕軒簽書並展示畫作,作品曾獲第46屆日本世界兒童展優選、中華民國第47屆世界兒童畫展國內特優獎。

高雄榮總副院長鄭錦翔說,病症為先天染色體片段缺損造成罕病,患者在嬰兒時期因肌肉張力過低,軟綿綿地如海綿寶寶,造成餵食困難,長大後又因天生下視丘發育異常,導致沒有飽食感,經常處於饑不擇食狀態,愈吃愈多、日漸肥胖。

涂仕軒耐心地為支持者簽名,畫作如「門神」、「鴨子」等角色生動、色彩豐富,構圖也具專業水準。院方表示,上天開啟另一扇通往勇氣與療育門路,用料充滿想像力,繪出多采天空。

莊淑雅說,仕軒對繪畫有興趣及天分,面對眾人害羞,除了發展遲緩,脾氣也固執,教養過程荊棘重重,為此不得不化身為強硬虎媽,硬碰硬迸發出比鑽石還要閃亮的光芒,「希望透過新書,讓讀者看見罕疾兒家庭也能重拾笑顏。」

涂仕軒用色繽紛。(記者黃旭磊攝)

涂仕軒用色繽紛。(記者黃旭磊攝)

作品角色鮮明。(記者黃旭磊攝)

作品角色鮮明。(記者黃旭磊攝)

莊淑雅(左)發掘兒子繪畫天分。(記者黃旭磊攝)

莊淑雅(左)發掘兒子繪畫天分。(記者黃旭磊攝)

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