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考研究所、當幼保員 他患罕病馬凡氏症:不想被同情

潘勁松說,當初因為喜歡的女同學才接觸布袋戲,後來卻成為一生志業。(記者邱灝唐攝)

潘勁松說,當初因為喜歡的女同學才接觸布袋戲,後來卻成為一生志業。(記者邱灝唐攝)

2017/11/21 19:53

〔記者邱灝唐/台南報導〕28歲潘勁松是名罕見疾病患者,心臟和眼睛系統容易病變,左眼在高中時全盲,右眼視力今年只剩0.01,不過他不想被外界投以同情,堅持用筆試進入研究所,未來更希望成為布袋戲編劇,發揚傳統文化。

潘勁松罹患馬凡氏症候群,身高達210公分,人高馬大,但除了心臟和眼睛系統天生容易病變,高中更因視網膜剝離而左眼全盲,後天也深受糖尿病、高血壓等疾病所苦,但他突破身體障礙,憑藉單眼視力考上彰師大台灣文學研究所,未來也希望成為布袋戲編劇;他說,當初因喜歡的女同學才接觸,沒想到成為一生志業。值得一提的是,由於不想被外人同情或「說話」,他當年拋棄用身障身分,考試入學進入研究所。

潘勁松除了努力經營人生之外,也有一個樂觀的心,在安親班擔任課後輔導時,孩子們好奇「眼睛看不到是什麼樣子」;他用肥皂泡來比喻,「一顆顆漂浮在眼前,世界是朦朦朧朧的影像」,把正能量當成最佳良藥,不過,病變仍無情地來臨。他的右眼在今年2月因黃斑部長了增生膜,手術後視力只剩0.01。對此,他說這次只有低落5、6天,「畢竟難過如果可以當飯吃,那麼世界就不會有飢荒。」

因此,潘勁松更積極參加伊甸基金會視障生活重建的服務,也為了明年的公益路跑,每周一從新營搭車到成功大學進行體能訓練;儘管被醫生禁止過度激烈運動,他仍說:「不能跑就用走的,有這麼多人的陪伴,總該為自己為身障朋友留下不凡的記錄。」

伊甸基金會表示,第二屆台南市議長盃公益路跑,將於明年1月21日在鹿耳門天后宮起跑,賽程分為21、10及5公里,期待能號召各地跑友加入傳愛的行列,報名將於12月3日截止,讓眼前一片黑暗的視障朋友也能看見希望曙光。

除了潘勁松外,也有許多視障朋友要挑戰路跑。(記者邱灝唐攝)

除了潘勁松外,也有許多視障朋友要挑戰路跑。(記者邱灝唐攝)

潘勁松(右二)明年將挑戰公益路跑,每周一從新營搭車到成功大學進行體能訓練。(記者邱灝唐攝)

潘勁松(右二)明年將挑戰公益路跑,每周一從新營搭車到成功大學進行體能訓練。(記者邱灝唐攝)

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