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從全身無力且須戴呼吸器 小二女童早療後跨出步伐

澄澄從全身無力,早療後已經可以推助行器跨出步伐。(第一社福提供)

澄澄從全身無力,早療後已經可以推助行器跨出步伐。(第一社福提供)

2017/11/16 16:33

〔記者楊綿傑/台北報導〕在練習行走中,治療師一直對澄澄心戰喊話,要她加油,眼看練習就快結束,最後的1公尺,走走停停,還是走了幾分鐘,一般人一個跨步就可以完成的動作,對特殊的孩子常常是困難的,但是透過早期療育,6歲時確診生物素缺乏症,現在已經就讀小二的澄澄,從必須帶著呼吸器上課,且全身軟趴趴的,到現在能自己坐起來、推助行器行走,生命的變化,讓澄澄也展開笑容。

第一社福基金會為籌募早療基金,連續辦理2波「名人愛獻館」擁抱發展遲緩兒獻愛活動公益拍賣,透過多位藝人力量,號召民眾一起行善。

生物素缺乏症是一種罕見疾病,患者如果未及時治療,會呈現肌肉無力、視力及聽力也有障礙,並合併腎臟以及腦病變,澄澄甚至必須整天戴著呼吸面罩。且1天8小時的課程中,醒著的時間只有1至2小時,其他時間都在昏睡。而吃飯、喝水都必須用肚子的胃造婁管餵食,口腔沒有力氣吞嚥泥狀的食物。

但透過早療,澄澄開始可以從10分鐘、20分鐘、半小時、1小時、半天,日漸脫離呼吸器,練習自主呼吸的能力,到後來上課已經不需要使用呼吸器,只有晚上睡覺才需要戴著睡覺,進食上也可以從1口、2口等練習吞嚥泥狀食物及品嘗食物味道,到後來三餐加點心,澄澄都可以開心的從嘴巴進食泥狀食物。

動作部分,澄澄也從全身無力不會坐及翻身,到後來可以自己推助行器走路,扶物下就可以獨力從地墊站起來,警醒時間也從1至2小時,到後來能配合跟上同儕的作息,一起上課、一起吃飯、一起睡覺。

第一社福指出,根據世界衛生組織估計,發展遲緩及身心障礙嬰幼兒發生率約為6%至8%,若能及早發現並治療,可減輕障礙程度,而據專家研究及先進國家追蹤統計,3歲以前接受早療1年的功效是日後的10倍。因此他們持續呼籲民眾正視早療問題,並能踴躍捐輸,近期他們將再度舉辦「名人愛獻館」擁抱發展遲緩兒獻愛活動公益拍賣,透過競標藝人捐出的物品,所得將用於早療籌募基金。

活動共分2波,第一波藝人有KEVIN老師、小S-徐熙娣、王心凌、吳速玲、宋芸樺、周曉涵、張小燕、莎莎-鍾欣愉、郭靜、瑤瑤-郭書瑤、陳珮騏、簡愷樂等藝人參與,將於本月22日中午結束;第二波藝人則有Jolin-蔡依林、KIMIKO、小豬-黃沐妍、王瀅、張小燕、黃子佼、黃韻玲、邵雨薇、阿諾、郭靜、劉真、穆熙妍等,時間從本月22日中午起,到29日中午結束。

郭書瑤提供競標的包包。(第一社福提供)

郭書瑤提供競標的包包。(第一社福提供)

王心凌提供競標的包包。(第一社福提供)

王心凌提供競標的包包。(第一社福提供)

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