年邁父母顧罕病兒女 民團嘆照護資源不足


2017-10-18 13:02

〔記者林彥彤/台北報導〕罕見疾病的孩子需要父母照護、安撫,但隨著父母日益年邁,面臨終有無力照顧孩子的一天;罕見疾病基金會指出,因各縣市提供照服員的人力與時數不一,喘息服務申請並非每次順利,同時日照中心也常面臨人力不足,而無法收重度障礙的孩子。

靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片,今天與罕見疾病基金會共同在台中舉行發表會。

19歲的彤芸是影片主角之一,出生時被診斷罕見疾病威廉斯氏症,之後又有心室中膈缺損及肺動脈狹窄、7、11、21對染色體缺損、發展遲緩以及嚴重的脊椎側彎等。如今19歲的她,日常生活仍有賴父母照料,但影片中可見,父母頭髮漸白,抱孩子時都顯得吃力。

罕病基金會中部辦事處主任陳虹惠表示,「彤芸的故事不是個案」,很多功能尚可的個案,在結束學業後,有機會進到庇護工場;但是像彤芸這類多重障別的個案,畢業後得終生待在家,而其照顧者卻多是鬢髮漸白的父母。

陳虹惠說,由於各縣市居服員人力與時數不一,不少家庭常面臨缺乏資源的狀態,同時在日間照顧的資源方面,不少單位也因為人力不足,不方便收重度障別的個案,這些都有賴社會關心。

片外,彤芸即將離開學校,父母不願看著她沒有地方可以去,而待在家一天天退化,因此有籌組協會的想法,希望為她跟其他類似孩子的生活作些安排。

  • 靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片。(罕病基金會提供)

    靜宜大學大眾傳播學系師生與罕見疾病家庭攜手創作6部短版紀錄片。(罕病基金會提供)