吳熙妹眼眶泛淚述說量量結束584天的插管人生的過程。（記者方志賢攝）

〔記者方志賢／高雄報導〕中國4歲男童量量，6個月大診斷罹罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA），2歲8個月因肺炎導致呼吸衰竭，開始插管使用呼吸器，期間中國醫師嘗試拔管4次失敗，父母不放棄，千里尋醫跨海到高雄，在高醫肌肉萎縮團隊治療下，第19天拔管，住院28天後轉出加護病房，正式結束584天的插管人生。

高醫今下午為量量舉行出院慶生會，量量的爸爸張權（右1）、媽媽吳熙妹（左3）與高醫小兒科教授鐘育志（右2）、主治醫師徐仲豪（左2）等人陪他一起吹蠟燭吃蛋糕許願。（記者方志賢攝）

　量量預定後天出院回中國，高醫今下午為他舉行出院慶生會，量量的爸爸張權、媽媽吳熙妹與高醫小兒科教授鐘育志、主治醫師徐仲豪及護理人員陪他一起吹蠟燭吃蛋糕許願。

請繼續往下閱讀...

量量與爸爸張權、媽媽吳熙妹一家三口將返回中國。（記者方志賢攝）

　媽媽吳熙妹說，量量長期插管，帶著呼吸器，行動非常不方便，量量在家一年都沒有外出，因擔心呼吸感染，如今換成非侵襲性的呼吸器，每天可脫離呼吸器超過3小時，未來還可慢慢增加。

　吳熙妹眼眶泛淚說，他們帶著滿滿愛回去，相信量量會愈來愈好，「生命很珍貴，只有一次，感謝鐘育志醫療團隊的幫忙，讓量量活得更好、更快樂！」

　鐘育志也說，量量插管靠呼吸器，須長期臥床，幾乎沒有任何生活品質，如今拔掉插管，改成非侵襲性呼吸器，生活完全改變，現可推著輪椅外出，可表達，看故事書、滑平板，看起來只差一點點，但對兒童及家屬，人生完全不同，從黑白變成彩色的。

　徐仲豪也指出，量量6個大，被診斷是脊髓肌肉萎縮症（SMA），2歲8個月大，因肺炎住院導致呼吸衰竭，開始接受氣管插管並使用呼吸器。

　量量父母不忍他接受氣切，曾帶著插管、鼻胃管及呼吸器回家照顧，也是當時中國第一個帶著呼吸器回家罕童，期間攻讀博士班的爸爸，與在大學負責行政的媽媽，白天、黑夜輪流照顧量量，但他們心中從未放棄幫量量尋求拔管的機會。

　去年11月，量量的母親在中國SMA病友家長的協助下，尋求鐘育志醫療團隊的醫療諮詢，並透過父母工作的學校募得100萬元，今年5月16日搭醫療專機抵達高雄。

　徐仲豪說，量量入院後，檢查發現他有嚴重胃食道逆流，住院第7天安排胃造口與胃底折疊手術，第19天拔管，發現有肺塌陷及痰液過多問題，醫療團隊使用非侵襲性呼吸器及咳痰機治療後，問題獲改善，住院28天轉出加護病房，結束584天的插管人生，邁向彩色人生。

☆健康新聞不漏接，按讚追蹤粉絲頁。
☆更多重要醫藥新聞訊息，請上自由健康網。

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎　 點我下載APP　 按我看活動辦法