罕病》來看罕病天使 用生命力揮灑彩筆


罕病病友陳惠苹(左起)、李柔萱跟李佳諭,即日起在新北市圖蘆洲集賢藝文中心展出畫作。(記者葉冠妤攝)

2017-02-24 19:07

〔記者葉冠妤/新北報導〕看罕病天使,用生命力揮灑彩筆!新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出作品,今舉辦開幕茶會,罕病姊妹花李柔萱跟李佳諭原本對畫畫毫無自信,靠著旁人輔助,一小筆一小筆勾勒出願望,對她們而言,畫畫是身心靈的復健,讓她們走出自怨自艾的封閉生活。

2月的最後一天是國際罕見疾病日,「罕見心靈繪畫班」的學員們,今年特別展出50幅堪稱「嘔心瀝血」的畫作,讓更多人見證他們的鬥志,24歲的柔萱以及21歲的佳諭,雖罹患先天性肌肉失養症,但只要一拿起畫筆,姊妹倆就能立刻變身成畫家,身體無法達成的任務,就在畫作中盡情想像、超脫限制,像是柔萱昨天畫了自己搭乘著熱氣球,就是將自己希望像小鳥一樣飛翔的願望,藉由畫畫實現。

李媽媽解釋,肌肉失養症是一種遺傳性疾病,肌肉會隨著時間退化,逐漸無力、萎縮,兩姊妹平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事也需仰賴他人打理,過去因行動不靈活,姊妹大多時間只能窩在家;開始畫畫只是為了幫助身體復健,訓練手腳靈活度,但沒想到卻意外替兩姊妹帶來自信,也結交不少志同道合的好朋友,生活頓時變得光彩明亮。

「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展今起至3月12日於蘆洲集賢藝文中心展出,明天上午還邀請了台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉,分享身為馬凡氏症患者如何克服人生中大大小小的麻煩。歡迎大家一起欣賞畫展,給這群勇敢的罕病天使愛的鼓勵。

  • 罹患罕見疾病的李佳諭,透過作畫復健手部靈活,同時也豐富了心靈。(記者葉冠妤攝)

    罹患罕見疾病的李佳諭,透過作畫復健手部靈活,同時也豐富了心靈。(記者葉冠妤攝)

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