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罹肌肉萎縮罕病 國三生每年生日許願「再站起來」

北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症,國小確診後,四肢、身體慢慢退化、萎縮,目前瘦到只有20幾公斤,雙腿逐漸彎曲、變形。(記者梁珮綺攝)

北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症,國小確診後,四肢、身體慢慢退化、萎縮,目前瘦到只有20幾公斤,雙腿逐漸彎曲、變形。(記者梁珮綺攝)

2016/05/06 18:03

〔記者梁珮綺/台北報導〕北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症,國小確診後,四肢、身體慢慢退化、萎縮,目前瘦到只有20幾公斤,雙腿逐漸彎曲、變形,但國中三年來,只因跌倒要看醫生而請假2次,從不缺席,每年的生日願望是要再「站起來」,獲頒品行優良學生獎助學金。

衛同學出生時能走、能跑、能跳,國小一、二年級開始,走路會跌倒,並且愈來愈嚴重,特教老師童采緹表示,衛同學從跌倒、不能走到坐手動輪椅、電動輪椅,一路走來相當辛苦,即使肌肉持續退化、萎縮,他仍不放棄學習,國中3年來從沒缺課,只有2次因跌倒須就醫,每年唯一的生日願望就是希望自己能像小時候一樣再站起來,對於自己獲頒獎學金,除了開心,對於能到「外面」走走更感覺興奮。

裘馨氏肌肉失養症是一種因肌肉萎縮症遺傳性疾病,好發於男性,女性為隱性帶原者,通常患者在3到5歲時走路會容易跌倒、跑步會搖搖晃晃,而患者的肌肉會隨著年齡增長逐漸退化,末期會侵犯到呼吸功能,嚴重會造成呼吸衰竭或心臟衰竭。

另外,木柵國中九年級林同學罹患輕微智能障礙,,父親3年前去世,媽媽因小兒麻痺沒有出外工作,家中經濟全靠領取政府低收入戶補助,孝順的他說對餐飲有興趣,未來要煮菜給媽媽吃,希望念完高中後就業,減輕家庭負擔,註冊組長王國浩稱讚的說,林同學功課從不遲交,每天放學後自動自發留下唸書到晚上8、9點,幾乎全校老師都認識他,所以提名他領品行優良學生獎助學金。

北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症,國小確診後,四肢、身體慢慢退化、萎縮,目前瘦到只有20幾公斤,雙腿逐漸彎曲、變形。(記者梁珮綺攝)

北市桃源國中九年級衛同學罹患罕見疾病先天性裘馨氏肌肉失養症,國小確診後,四肢、身體慢慢退化、萎縮,目前瘦到只有20幾公斤,雙腿逐漸彎曲、變形。(記者梁珮綺攝)

木柵國中九年級林同學罹患輕微智能障礙,,父親三年前去世,媽媽因小兒麻痺沒有出外工作,家中經濟全靠領取政府低收入戶補助,孝順的他說對餐飲有興趣,未來要煮菜給媽媽吃,希望念完高中後就業,減輕家庭負擔。(記者梁珮綺攝)

木柵國中九年級林同學罹患輕微智能障礙,,父親三年前去世,媽媽因小兒麻痺沒有出外工作,家中經濟全靠領取政府低收入戶補助,孝順的他說對餐飲有興趣,未來要煮菜給媽媽吃,希望念完高中後就業,減輕家庭負擔。(記者梁珮綺攝)

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