「黏多醣天使」李子婕抵金門 分享生命歷程
〔記者吳正庭/金門報導〕周大觀文教基金會推動「離島飄書香.讀出新希望」,今天前進離島金門,除連續第18年送書到金門,也帶著全球熱愛生命獎章得主黏多醣天使李子婕,第一次公開分享個人生命歷程,同行的還有希望獎章得主「好小子」顏正國。
身材嬌小的李子婕,儘管行動不便,仍勇敢地在母親陪同下,她要大聲告訴同學,她想飛、飛過世界,希望有一天環遊世界,告訴全世界的人們,「生命真好」。
李子婕是國立中央大學數學系二年級,一出生就罹患一種先天性代謝異常的遺傳病「黏多醣症」;周大觀文教基金會指出,這種病至今無藥可醫,患者骨骼發育不全,還因四肢彎曲變形,導致行動不便,甚至內臟受到壓迫,容易造成心臟猝死。
勇敢的子婕,感恩父母的愛與陪伴,自嘲這是「恩典之路」,還以身作則,鼓勵同患黏多醣症的妹妹李子筠,也懂得體貼地安慰父母。
李家一有空就上山下海、到學校、教會、育幼院分享,希望藉由他們的現身說法,激勵更多人勇敢面對逆境、珍惜生命。
周大觀基金會創辦人周進華指出,子婕始終迎接病痛,活出盼望,以優異成績考上國立中央大學數學系,是一位分享愛的科學家,是最佳的「黏多醣天使」,從全球2139位候選人中脫穎而出,獲得周大觀文教基金會「2013年第十六屆全球熱愛生命獎章」。
周進華說,李子婕去年底完成「訂做的寶貝」一書,第一次向世人說明個人的生命探索經歷,從一位一歲多就認得超過500多個國字的小神童,如何學習轉動生命的力量。
同行在金湖國中現身的,還有周大觀希望獎章得主「好小子」顏正國,他現身說法,闡述自己從金馬獎明日之星,卻變成國中重讀三次的中輟生,又犯下綁架重罪,終於靠著每天揮毫悔悟,獲得重生,放下拳頭、寫出光明。
周大觀文教基金會已連續第18年捐給金門1萬9800冊圖書,包括此行「訂做的寶貝」1200冊;前金門縣長李炷烽,也到場頒發黃昭儀、吳芃妤、謝忻、吳雨芊、楊伯挺、楊琄雅等6位金湖國中同學「讀出希望」獎狀、獎金。