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進入罕病藥物有條件健保給付 立院初審過關
「冰桶挑戰」熱潮引發全球民眾對漸凍人的關注，國民罕病法修正案終於在立院初審過關，圖為立委楊玉欣（右）8月份時邀請漸凍人病友鄭先生（中）、鄭太太（左）等罕病家庭代表舉行記者會，呼籲盡速通過罕病法修正案的畫面。（資料照，記者廖振輝攝）
〔記者陳伃軒／台北報導〕立法院社福衛環委員會今初審通過「罕見疾病防治及藥物法修正草案」。未來法案三讀通過後，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，且徵詢審議會意見後，便可納入全民健保藥物給付範疇。
根據國民健康署數據，有效領取重大傷病卡人數自九十九年的六二九三人，至一○三年的七九七四人，罕見疾病人口成長約三成，且罕見疾病類別也從罕見疾病防治及藥物法自八十九年實施以來，從首批通過的五十七種增至目前的二○一種，顯見我國罕見疾病病患的照護及用藥需求仍持續成長。
為周延照護罕見疾病病人，委員會通過行政院修法版本，增列「罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理時，應徵詢審議會的意見」。
另外，委員會也通過修正草案第十條，增列罕見疾病相關團體為補助及獎勵的對象，獎勵及補助的項目、範圍、金額，則由中央主管機關定之。
